Tredje plass i Årets Mammablogg konkurranse!

HURRAAAAAAA!!!!!

HURRAAAAAAA!!!!!

I dag avslørte Mammanett.no hvem som vant Årets Mammablogg: Casa Kaos http://www.casakaos.blogg.no Som var min soleklare favoritt. Har jo gjort meg litt kjent med de andre finalistene siste uken, og denne hadde jeg sett litt til i sosiale medier tidligere. Hun er bare helt rå på å skrive og dele hverdagens mer eller mindre kaotiske hendelser :-) Gratulerer!!

Så kom Lillegull og jeg på 3. plass!!! Måtte sjekke igjen nå når vi kom hjem, om dette virkelig stemte! Men det står klart og tydelig at vi kom på en hederlig bronseplass på http://www.mammanett.no  :-) FANTASTISK :-)

Tenk at juryen har rangert oss så høyt opp. Vi er bare evige takknemlige! :-) :-) :-)

Og om bloggingen om Emily`s diagnose og tilstand har gjort at den har blitt litt mer kjent, nådd ut til kanskje litt fler andre familier i samme situasjon, kanskje hjulpet og trøstet noen…Samtidig sett at annerledes barn også kan ha rikt liv: JA DA HAR VI NÅDD LANGT <3

Tusen takk til juryen, tusen takk til alle som har stemt på oss og takk til dere kjære følgere! <3 <3 <3

Nå har Emily og jeg feiret med henholdvis sjokolade-febrini (på flaske for Emily) og et glass alkoholfri cider (på mor) mens risgrøten koker :-) Enkel fredagsmiddag i dag da det kun er oss to hjemme i skrivende stund. De store jentene jobber til sene kvelden, og Victoria og pappa er på svømming som de er fast hver fredag etter skole og jobb :-)

GOD FREDAGSKVELD ALLE SAMMEN :-)

Hjemme fra barnehagen etter en herlig dag med svømming i varmtvannsbasseng

Hjemme fra barnehagen etter en herlig dag med svømming i varmtvannsbasseng

Pysj og bamsefest

Emily torsdag morgen 7.10 Klar for pysjparty!

Emily torsdag morgen 7.10 Klar for pysjparty!

I dag var det pysj og bamsefest i barnehagen til Lillegull <3 Istedenfor karnival så pleier de ha barnefest med et tema. I år var det da pysj og bamseparty :-)

Emily hadde i den anledning helt ny pysj på seg! Hun hadde også ny pysj på seg i natt, men ikke den samme som på bildet. Hun fikk nemlig 3 nye pysjer fra største storesøster som hadde shoppet på Primark i London :-) Herlige deilige pysjer med knapper ganske langt ned, str. 7/8 år som passet perfekt :-) Victoria fikk like og det var stor stas :-)

Emily besøkte forskjellige «stasjoner» i barnehagen og fikk bla. et  fint hjerte og blomst på hvert kinn med ansiktsmaling :-)  Så var hun med og lagde pizza :-) Hun har også rukket et deilig bad i barnehagen samt at hun hadde heiet stafettejentene frem til gull :-)

Det var ekstra godt å se Emily igjen i går etter to døgn på Tua. Hun var skikkelig snufsete i går, men bedre i dag heldigvis :-) Irene hjalp til her i går ettermiddag, så da fikk jeg besøkt pappa en tur alene på hjemmet etter litt alenetid med Victoria <3

Ikveld har Liv Marta vært her og kost med Emily, så har mor fått vasket litt klær og ryddet litt i 2. etg. Det hoper seg opp! Utrolig godt med avlastning her hjemme mens vi også er hjemme <3

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Mange heiarop fra Emily`s følgere

Slik ville Emily ha klappet om hun forstod alle som har heiet på henne

Slik ville Emily ha klappet om hun forstod alle som har heiet på henne

Her på bloggen hagler det ikke akkurat med kommentarer på innleggene. Noen er trofaste og kommenterer, eller har spørsmål eller tips og råd. Det er veldig koselig! (Hinter ikke nå neida…)  Men på fb der popper det opp utrolige mange hyggelige kommentarer under innleggene, som blir postet automatisk på facebook i det jeg trykker «publish» :-)

I forbindelse med kåringen av «Årets Mammablogg» så har det kommet utrolige mange lykkeønskninger, delinger, varme ord og masse skryt. Fra både fjern og nær. Helt fra «nyheten sprakk» om at vi var nominerte, så at vi var finalister og til slutt nå spesielt når linken fra lokalavisen Gjengangeren ble delt.

Det varmer langt inni hjertet!

Det er så godt at bloggen om Emily engasjerer!

Jeg vil bare takke alle sammen der ute! Alle som har stemt, alle som har tenkt at de ønsket å stemme, alle som har ønsket oss videre og alle de som har sendt oss lykkeønskninger, gratulasjoner, heiarop og masse gode ord!

En ekstra tusen takk til de som faktisk har brukt penger på å stemme! Og det uten å vinne noen ting! Det var jo premier til de som stemte også, men av navnene som ble publisert så kunne jeg ikke gjenkjenne noen av de blant våre lesere. Dessverre <3

Og mest av alt: Tusen takk til alle dere trofaste blogg – lesere! Jeg beundrer dere jeg! For jeg er nemlig ingen blogg-leser selv…Det er først nå de siste to ukene at jeg har tatt meg tid på kveldene og kikket litt på de andre bloggene som er finalister. Det er så utrolige mange dyktige mammabloggere der ute, og det har vel først i det siste gått opp for meg hvor stort dette egentlig er. Når jeg så hvem som hadde kommet i finalen, vel da begynte jeg vel å forstå litt av det. Og når jeg nå har vært innom alle bloggene så forstår jeg virkelig det!

Avgjørelsen til juryen faller i morgen. Da jeg i «mitt nye liv» ikke følger janteloven, så skal jeg innrømme at jeg er en smule spent. Det er jo så mange fine premier til flere av plasseringene! Men det beste er Heder og Ære, og det har vi allerede fått i og med at vi er finalister. For Emily og meg så er det en SEIER I SEG SELV <3

Victoria, pappa og jeg har kost oss i Onkel Kai`s 50 års bursdag i kveld. Nå er over halve søskenflokken vår passert 50! Jeg kan trøste meg med at jeg er minst og alltid vil være minst he he :-) Gøy å feire det på selve dagen, midt i uka, stuene ble fulle som seg hør og bør når Holt og en svigerfamilie og venner samles :-)

Gleder meg veeeldig til å få Emily hjem i morgen fra Tua. Største storesøster har kjøpt nydelige hele pysjer i 8 år fra Primark, matchende til begge søstrene. Gleder meg til å prøve!

En god natt til alle Emily`s følgere <3 Og håper du sover godt gjennom natten på Tua Emily <3  

www.lillegullemily.com

Ei jente med mye livsglede! Elsker å bade!

Ei jente med mye livsglede! Elsker å bade!

Jeg lærer meg stadig nytt i bloggverdenen, amatør som jeg føler jeg er når det kommer til diverse tekniske løsninger. Har nå sittet oppe litt for sent enkelte netter, da det er så gøy å finne på nye design og utforminger på bloggen. Da flyr minuttene kan jeg love deg!

Og til informasjon så er ikke nettadressen så lang lenger. Den var før http://www.lillegullemily.wordpress.com

Nå er det http://www.lillegullemily.com som gjelder :-) :-) :-)

Emily reiste til Tua (avlastningsboligen hun er i to netter hver 14. dag) etter barnehagen i dag, så da er hun der frem til onsdag ettermiddag. Det betyr litt ekstra jobbing på oss, litt alene tid med Victoria og ekstra mange timer søvn. Litt roligere morgener, da det er ekstra hektisk morgenene uten nattevakt. Da skal det ikke skje mye «ekstra» før tidsplanen sprekker…

I april er det faktisk to år siden hun begynte å være på Tua. Så nå kan jeg vel med hånden på hjertet si at jeg slapper av, i den grad det er mulig «å slappe av». Hun har det helt fantastisk der, det har hun hatt fra første stund <3 Omgitt av det beste teamet i form av fantastiske omsorgspersoner. Både ettermiddag, kveld, natt og morgen før de triller henne til barnehagen rett ved. Så lærer man etter hvert å leve med savnet, og se de fordeler det har for både hun og oss som par og familie avlastning iblant gir.

Sender deg en god nattaklem Lillegull <3 Vi elsker deg så utrolig høyt <3 Og jeg håper av hele mitt hjerte at du føler vår kjærlighet og omsorg i alt vi gjør. For deg og med deg <3

Og selv om du stråler opp slik du alltid gjør når vi møtes igjen etter endt barnehagedag. Selv om du alltid stråler opp.

Så velger jeg å tro at smilet du gir meg når jeg henter deg den annenhver onsdag etter to netter borte, jeg velger å tro at det er et ekstra godt gjensynssmil med meg.

Og når vi kommer hjem, når pappa og Victoria møter oss. Når pappa gjør «pipelyden» som bare er hans, da føler og tror vi at du kjenner pappa igjen.

Akkurat som når jeg tar hånden min godt på hjertet ditt når vi møtes og ved avskjed.  Flere ganger trykker jeg, og kiler deg litt. Akkurat slik du liker.

Jeg tror og håper. Og jeg velger å tro at du kjenner vår kjærlighet og oss <3 <3 <3

Sov godt Lillegull <3

Slik kan Emily gjerne se ut før hun finner roen og sovner

Slik kan Emily gjerne se ut før hun finner roen og sovner

Herlige morgenstund

Småsøstrene ser på NrK super søndag morgen i senga til Emily

Småsøstrene ser på NrK super søndag morgen i senga til Emily

Skal innrømme at det ikke alltid er stas å bli vekket søndag morgen før halv syv…I går var det Victoria som våknet først, og hun er skkelige markete med en gang hun krabber oppi senga vår. Jeg har godt sovehjerte men til og meg jeg får problemer med å sovne noen minutter igjen med henne liggende urolig ved siden av.

Det er ikke alltid herlige morgenstund…

Så det blir med 2 min. selv om hun allerede har fått telefonen min å spiller «lego-city» med. Hun stråler opp da jeg spretter (vel ikke akkurat spretter…) opp og sier at vi kan gå inn på Emily`s rom. Da våkner Emily med et smil. Og det er stas!! Tenk at hun sover så lenge som til halv syv, og til og med noen ganger til syv! Og det etter å ha sovnet før klokka er ni på kvelden før!

Det føles ikke lenge siden hun var våken både to og tre timer midt på natten. Noen ganger bare våken, andre ganger litt urolig og utrøstelig lei seg.

Skal innrømme at nå som jeg har blitt vant til at hun har så gode netter, så er det heller ikke så stas om det er hun som våkner først. Men det er de første sekundene før jeg har våknet ordentlig…Når jeg går mot henne, og hun møter meg med DET SMILET :-) Ja da kan man ikke annet enn å smelte… Det er overhodet ingen selvfølge at hennes netter skal være så gode, og det er ingen selvfølge at hun har krampefrie og gode perioder. Når man har vært igjennom det verste (som hvertfall vi kan tenke som det verste) så blir liksom alt som er bedre SÅ MYE BEDRE OG TIL Å GODTA <3

Og se på denne fine utsikten en søndags morgen, mens jeg sitter og gir flaske til Emily i senga hennes! (Kunne vært mye bedre men tatt med mobil, da speilreflekskameraet jeg pleier å låne er i London i helga)

Emily`s vindu søndag morgen, tatt fra senga hennes

Emily`s vindu søndag morgen, tatt fra senga hennes

Og når man litt senere, etter å at Emily har fått flaska si med ernæringsdrikken, samt medisiner, og Victoria lurer på om Emily vil se på film med henne på Ipadèn.

Når man ser på disse to skjønne småsøstrene. Da glemmer man fort at det ikke var så stas å bli vekket før halv syv.

Og DA opplever man den HERLIGE MORGENSTUND <3 <3 <3

Det er søskenkjærlighet det! Victoria som takler litt armer og bein og urolig lillesøster ved siden av...

Det er søskenkjærlighet det! Victoria som takler litt armer og bein og urolig lillesøster ved siden av…

Nye arm-ortoser

Verdens søteste Lilllegull

I går ankom de nyeste arm-ortosene postkontoret :-) De er helt like slik hun har, bortsett fra låse-mekanismen. På de hun har er det borrelås. Det har resultert i diverse ødelagte ullklær, og ellers noe andre klær hvor det er er fint/tynt stoff. Både på Emily`s klær og oss/den voksne som til enhver tid passer på Emily.

20150222_190723

Ortopediklinikk er kreative, og sydde raskt nye ortoser da vi kom med forespørselen nylig da ortopedene var på fast besøk i barnehagen.  De har brukt hvite reimer som strammes til og kneppes igjen. Vi prøvde dem nå ikveld, og de fungerter utmerket! Da er det håp om å få brukt brilene litt igjen :-) Det er nemlig et must å ha arm-ortosene på om brillene skal brukes. Uten ortoser river hun brillene av med en gang… Men hun får lekt og brukt hendene sine selv med ortoser på :-) Vi tar uansett pauser, og bruker de også mest i de perioder hvor hendene går opp i munnen konstant (som igjen resulterer i mye brekninger og oppkast) Tidligere innlegg om diverse ortoser som Emily har hatt kan leses her:

http://lillegullemily.com/2015/01/20/nye-sommerfugl-ortoser/

http://lillegullemily.com/2014/05/29/nye-super-sote-ortoser/

http://lillegullemily.com/2014/03/12/nye-ortoser/

http://lillegullemily.com/2013/04/12/nye-ankelortoser/

http://lillegullemily.com/2014/04/24/hor-ortopeden/

http://lillegullemily.com/2011/07/31/nye-lilla-lycra-hansker/

Her har vi hentet ortosene på postkontoret

Her har vi hentet ortosene på postkontoret

Hun fikk to par, et med søte hjerter og et med sopp og blomster <3

20150222_190722

I dag fikk Victoria og Pappa prøvesitte cola-mopeden til pappa :-) Stor stas :-) Det har vært en skikkelig rydde- og vaske helg og mye kos besøk. Pappa og Victoria har vært ute og gått tur, syklet og vasket bilen. Litt dårlig samvittighet (noe skal det da alltids være…) for at vi ikke fikk tatt Emily ut i dag, spesielt når det var så fint vær. Men hun har hatt en veldig fin dag med ulike aktiviteter inne :-) Og med døra oppe til veranda fra rommet hennes fikk vi litt vår-vind <3

I dag kom kusine Ida som er gravid, det var så kos å se «henne og magen» igjen :-) Fant frem litt babytøy og utstyr etter jentene, GØY! :-) :-) :-)

20150222_105626

En god søndagskveld til alle Emily`s følgere <3

Småsøstrene i lek

Lege Victoria undersøkerr sin første pasient: Lillegull Emily

Lege Victoria undersøkerr sin første pasient: Lillegull Emily

«Jeg vil leke at jeg er Emily`s lege» sa Victoria plutselig mens vi tok helgevasken på rommet hennes. Hun kom gående med legeveska si.

Litt etter dro hun ut kontakten på støvsugeren. «Du kan ikke gjøre det», sa jeg. «Jeg må støvsuge ferdig» Snille lyttende Victoria trillet så Emily ut fra rommet og inn på badet. Løp etter og hentet legeveska si. Så stengte hun igjen skyvedøra. «Da får vi leke lege her inne da!»

Det gikk vel ikke mer enn et par minutter så kom skyvedøra opp igjen. Victoria kom trillende ut med Emily.

«Nå må Emily være hos deg mamma. For jeg har flere pasienter!»

Emily støvsuger «sammen med meg» (hun elsker høye lyder) mens Victoria etter hvert har en rekke pasienter liggende utover badegulvet. Med teppe over seg. Jeg får høre at Løveungen har feber og  må hvile.

Her ligger alle dyre-pasientene under teppe - på varmt badegulv

Her ligger alle dyre-pasientene under teppe – på varmt badegulv

Herlige store lille storesøster Victoria <3 Heldige småsøstrene som har hverandre <3

heldige oss <3 Heldige fire søstrene som har hverandre livet ut <3

Neste største storesøster Nikita har vært på treningsleir i Barcelona hele uka <3 Største storesøster Rebecca er i London denne helga med kjæresten <3 Victoria savner dem begge men nyter også «alene-tid» med oss og Emily. Vi hadde kjempekos besøk i går til lunch av venninne og datter, stor stas for begge smø søstrene. I dag kommer niese som venter barn på taco`s til oss, gleder oss veldig  til å se henne og magen :-)

God søndag til alle Emily`s følgere!