Spreke Lillegull

Sjekk ut den fine foto-session med Lillegull sist helg <3 Tross kraftig forkjølelse,litt slapp og snufs så turner hun litt rundt på stellebordet :-) Det skal litt mer å stoppe verdens beste Emily å utøve litt gymnastikk!

I ny lekker håndsydd og heklet kjole! Tusen takk for en utrolig nydelig kjole kjære deg!

This slideshow requires JavaScript.

Koselig St. Hansfeiring

emily2Her koser Lillegull seg i vogna med dukka si St. Hansaften :-) Vi var tradisjonen tro de siste årene (bortsett fra ifjor…) på det idylliske landstedet til to av Emily`s kjære faddere <3 Vi var en stor gjeng med små og store, og begge småjente holdt ut til kl. 22 :-) Det var to jenter som sovnet fort da de fant senga hjemme <3

 

Noe av utsikten vår St. Hans...Fotograf: Victoria

Noe av utsikten vår St. Hans…Fotograf: Victoria

Sist St. hansaften tømte vi vann i kjelleren etter den plutselige vannlekkasjen… Minnes kvelden og de påfølgende dagene med gru… Så takknemlig for tilbygget og at alt «ordnet seg» selv om vi fremdeles har en kjeller som bærer preg av fukt <3

Takknemlig for at vi kan ta med Emily rundt omkring, akkurat slik andre småbarnsforeldre gjør <3 Takknemlig for at enda flere sommerminner skapes <3

Noe av det som Emily har vist veldig interesse for de siste måneder, er hender! Hun kan sitte lenge og kjenne og ta på en hånd som hilser på :-) HERLIG <3

Sjekk blikk-kontakten Emily viser dukka si her i vogna på bildet over! Det er lykke for mor og far å se det! Og alle andre som følger med henne :-) :-) :-)

Litt småsyk noen dager

Litt småsyk Emily lørdag morgen-får trøst av storesøster

Litt småsyk Emily lørdag morgen-får trøst av storesøster

Emily ble litt småsyk sist torsdag i barnehagen, kom som lyn fra klar himmel denne forkjølelsen men det er  jo ikke så rart i disse vær-skiftetider :-) Hun var på Tua helt fra mandag til fredag, og ikke vet jeg hvor uka ble av… Fredag måtte jeg hente henne i barnehagen, hun var slapp og liten matlyst. Og nesa rant non stop. Hun har ikke hatt noe særlig feber, og jeg vil si at hun har kommet seg ganske bra både i går søndag og i dag. Men holdt henne hjemme i dag også. Så satser på barnehage i morgen. Matlysten er ikke akkurat helt på topp, men den og kommer seg :-) Bank i bordet så må vi tilbake til desember sist hun var veldig forkjølet og febersyk!

Det var vel ingen annen uke som kunne passet bedre, enn ekstra tilbud fra Tua om ekstra avlastning. Det gikk slag i slag hver kveld :-) Slik det gjør for de fleste andre samme uka som skolen slutter med alle avslutninger og det som hører juni med. Har sikkert glemt en del-men her følger ukas høydepunkter – Hvor det største såklart er storesøsters Rebecca`s avslutning på 13 års skolegang. Heia Deg <3

Et lite utdrag utenom jobb og alt det andre:

Mandag: Vogna til Emily kollapset slik at vi måtte finne frem Swifty vogna, ei kjekk «reisetrille» men som hun dessverre har vokst ut fra! Så da måtte vi finne frem den første Tomato-vogna som vi hadde plassert nede hos Emily`s venninne pga. «flyttingen av alt» i forbindelse med tilbygget i vinter. Så kort fortalt fikk vi levert Tomato-joggevogna som vi bruker fast både hjemme og barnehage til sentralen for reperasjon: Det kan jo ta en stund i disse ferietider…

Tirsdag: Jobbet en etterlengtet økt på kontoret. Så var jeg og Victoria i Holmestrand og så Nikita spille sin «siste fotballkamp» i år, før hun reiser til høsten til USA… De tapte dessverre, men de beste HIF jenter hadde humøret på topp likevel! Victoria laget heiaplakat :-)

20150616_203857 20150616_203840 Heia verdens beste keeper- i rosa – Nikita!20150616_20364120150616_202313

Onsdag: Innom barnehagen med Tomato-vogna etter å ha satt den så godt sammen som en «ergotterapeut-mor» kan klare. En del seler og mye som skal passe…

Ei litt skeptisk-men tålmodig jente-under prøving/tilpasning av vogna som mamma kom med..akkurat spist sjokoladepudding!

Ei litt skeptisk-men tålmodig jente-under prøving/tilpasning av vogna som mamma kom med..akkurat spist sjokoladepudding!

Feiring av 13 års skolegang på Horten Vdg. Skole for største storesøster Rebecca

20150617_214451 IMG_7407 IMG_7404 IMG_7422 IMG_7418STOR DAG! STOLT MOR!

Torsdag: Rydde og vaske klær kveld…Sånn den vaskemaskinen går! Husker egentlig ikke hva mer som skjedde den kvelden, bortsett fra at komfyr-toppen streiket. Helt død. Festlig med tanke på at jeg hadde kjøpt inn ingredienser til fredagens lunsj, for å lage det kvelden før hjemme…

Fredag: Hentet Emily etter lunsj  barnehagen. Hun var slapp, kraftig forkjølet og stigende temp. Liten/ingen matlyst. Victoria fikk etterlengtet besøk av skolevenninne denne ettermiddagen. Så besøkte jeg Ofa på kvelden, savnet å se han. Innom Nikita på Sport1 og handlet gaver, før en økt på kontoret :-) Venninne skravling i telefon i sen nattetime på vei hjem :-) slikt er gull!

Lørdag: Emily ble hentet av avlaster – hentet inn fra Krakow- student Vilde har kommet hjem på ferie :-) LYKKE :-) De storkoste seg sammen til søndag morgen, da vi var i 140 års lag lørdag kveld. (Bror 50, nevø 20 og hans bestefar 70) FANTASTISK KOSELIG LÅVEFEST. Og før på dagen satt jeg i frirsøstolen noen timer hvor jeg også sovnet…Victoria og Rebecca koste seg på stranda. Nikita jobbet. Status Emily: ingen feber, litt matlyst

Søndag: En veldig kos hjemmedag, men også en trilletur med en godt påkledd Lillegull

Koser oss en liten stund på stranda

Koser oss en liten stund på stranda

Mandag: hjemme med Emily. Litt i gråsonen barnehage eller ikke. Da måtte mor tenke: hva hadde jeg gjort om jeg ikke var yrkesaktiv? Svaret var enkelt: da hadde hun blitt hjemme. Den måten å tenke på har hjulpet meg mang en gang! Status: ingen feber, enda mer stigende matlyst :-) Status: mamma: SLITEN.NO som resulterte i en hvil i en tidlig kveldstime…Det er ikke «bare bare» når et sykt barn er sykt <3

En god uke til alle Emily`s følgere!

«Hvordan leves livet på lånt tid?»

Vårt kjæreste Lillegull <3 I ny outfit, bursta`gave fra beste Ragnhild

Vårt kjæreste Lillegull

For et par uker siden dumpet det ned den mest fantastiske konvolutten i postkassa vår:

Masteroppgave i familieterapi. Hverdagsliv og ventesorg; hvordan leve livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv.

I lag med et koselig brev og melkesjokoladehjerter

Og jeg simpelthen elsker at nettopp hun som skrev denne master, valgte dette temaet. Her kan man lese fra et tidligere blogg innlegg, fra fra prosessen rundt intervjuet:

http://lillegullemily.com/2014/10/21/hverdagsliv-og-ventesorg/?preview=true&preview_id=8342&preview_nonce=e8e30035d8

28 000 ord – jeg klarte ikke å vente med å lese den. Emily og jeg, og de andre familiene er anonymisert, men det fremstiller så godt de ulike barna og familiene. Jeg kjenner meg så igjen

Vi har annerledes barn som har forventet kort levetid

Først skummet jeg fort igjennom. Så leste jeg hvert eneste ord. Fra perm til perm. Slukte det. Klarte ikke legge det fra meg og ofret heller bort litt nattesøvn noen netter…Sjokoladen ble like fort spist opp i takt med lesinga :-) :-) :-)

Nå er det heller ingen «hvem som helst» som har skrevet denne masteroppgaven. Men ei som jeg ble veldig glad i, og fortrolig med under flere av våre sykehusopphold. Det er enkelte fagpersoner som bare møter deg. Akkurat der hvor du er. Som lytter og forstår deg. Som du kan fortelle alt til, være ærlig og lette ditt hjerte. Personer som setter spor.

Og hun er ei av dem. Ei av de få som gjorde det. Satte spor.

 Er så evig takknemlig for å ha blitt kjent med deg, at du var der akkurat da jeg trengte det som mest. Og at du også skrev denne oppgaven og tok kontakt med meg…Tusen takk

20150622_220211

Trenger tips om badebleier!

little swimmersEr det noen «der ute og her inne» som vet hvor i all verden man får tak i badebleier (som ikke svulmer opp i vann), i str. XL? Dvs. til barn over 18 kg. Emily veier nå 21 og de vi har kunnet oppdrive (og brukt) frem til nå skal passe opp til 18 kg. Dvs. at de har vært trange en stund…Og med bading i Solfylte Spania om knappe 4 uker begynner det å haste! Min Research startet igjen i dag, avtalte å ringe Behandlingshjelpemidler opp på onsdag igjen, mulig de har noe i sitt sortiment i form av en «spesialsydd badebukse». Altså man må bruke den flere ganger. Det er sikkert tipp topp det også om vi i det hele tatt får tak i det (og den er behagelig for her har jeg hørt litt ymse..) men spesielt med tanke på Spania hvor det vil bli flere dukkerter iløpet av en dag,  er jo engangs-bleier det mest praktiske.

Sist researh, for ca. et år siden, stagnerte det da Huggies sin 18kg + forsvant fra markedet, både her til lands og i utlandet. Kikket også når vi var i Spania i de største varemagasinene hvor det var godt utvalg, men neida, stoppet på 18 kg. der også :-( Snakket litt med noen andre mammaer, div. helsehus og apoteker samt så klart Behandlingshjelpemidler, uten at vi kom noen særlig vei.

Så nå tar jeg opp kampen atter en gang, og siden Emily har så mange kreative og erfarne blogg-følgere, spør jeg dere:

Er det noen av dere som vet hvor vi kan få kjøpt engangs badebleier til store barn? Tips og råd taes imot med stor takk! Enten her eller på facebook <3

For kaldt i vannet i Norge så her kan Emily kose seg i vogna, hvertfall enn så lenge...Men snart skal hun uti den spanske varmen og vannet!

For kaldt i vannet i Norge så her kan Emily kose seg i vogna, hvertfall enn så lenge…Men snart skal hun uti den spanske varmen og vannet! Her koser hun seg på fantastiske Rørestrand i helgen!

En overraskende hjertegod telefon <3

Så glad som dette ble jeg om hjerte! Emily koser seg i vogna forrige helg på verandaèn. Blid som solen!

Så glad som dette ble jeg om hjerte! Emily koser seg i vogna forrige helg på verandaèn. Blid som solen!

Det skal ikke alltid så mye til før det knyter seg i magen. Før man får virkelig VONDT i magen. Ikke vanlige magesmerter som kan komme i form av tarmproblemer eller menstruasjonsplager. Nei, skikkelig mage»sår», en knute som bare knyter seg fast i magen din sånn helt «ut av det blå». Har du kjent det?

Det kan tikke inn en ubehagelig melding. Det kan komme en vanskelig mail. Eller man må ta en telefon man absolutt ikke vil ta, fordi man vet at det knyter seg i magen bare ved tanken av å slå nummeret. Og desto mer når man må svare og «face det» der og da.

Det er det sistnevnte jeg får mest vondt i magen av. Å slå et telefon nummer du bare ikke har lyst til i det hele tatt. Et telefon nummer som gjør at det knyter seg i magen. Et telefon nummer til å få vondt i magen av…

I den prosessen vi har hatt med tilbygget, for å sikre og gjøre hverdagen til Emily så god som mulig, så har det vært mange sene kvelder. Mange lange mailer i de sene nattetimer. Da vi fikk første vedtak med tilskudd og lån fra Husbanke via kommunen, var vi ikke så veldig happy. Det var langt fra det vi hadde håpet og i beste fall forventet. Vi trodde en stund vi måtte legge alt på is. Vi sendte klage. Vi undersøkte med vår private bank. Leste enda mer om hva andre familier hadde gjort.

Klagen hjalp ikke noe. Et av de usmakelige svarene vi fikk var: Om DU (les: Åshild Holt Lona) skaffer din kommune penger, da har vi en klage å behandle. Kort fortalt: de mente de ikke hadde en klage å behandle. Fordi pengene ikke var der. Det er vel likevel en klage å behandle er det ikke?

Magevondt. Langt inni hjerterota. Mammahjerte som var så sårt. Hvorfor skulle det være så vanskelig når man var i en krevende situasjon med sitt kjæreste lillegull?

I en desperat sen nattetime sendte jeg mail til alle lokale politikere og andre ledere i styre og stell i kommunenen. En ga lyd fra seg, men var på ferie og skulle følge opp saken etter hjemkomst. Det skjedde ikke.

Vi gikk noen runder, og kom til en enighet med boligkontoret om en høyere lånesum. Kort fortalt. Så gikk vi i gang. Tilbygget ble slik Emily og vi hadde drømt om. Jeg må fremdeles klype meg i armen når jeg våkner opp om morgenen. Spaserer inn på Emily`s bad og inn på hennes herlige tilrettelagte rom vegg i vegg. Tenk at vi fikk det til!

Det er fantastisk. Men så har vi vannvittig bra med gjeld også da! Opp etter ørene, men vi lever. Emily lever og har det godt. Det er det viktigste.

I går, ca. 15 mdr. etter mitt desperate rop om hjelp, fikk jeg verdens hyggeligste telefon…Fra en som til stadig har vært i lokalavisen de siste årene. En med høy stilling og med en betydelig viktig stilling i vårt nærmiljø. Vedkommende ryddet oppi mail og lurte på åssen det hadde gått…Lurte på om vi hadde fått noen tilbakemelding.

Jeg ga et kortfattet men hyggelig svar i første omgang. Jeg ble jo sååå glad for at noen ringte! At noen virkelig brydde seg! Det har da ikke så mye å si utfallet, hvor liten respons vi fikk den gang… Men at noen så lenge etterpå, beklager seg, tenker på oss og omtaler også lillegull med navnet sitt-og til og med på rett måte (!) DA smelter mamma hjertet.

Etter hvert som vi pratet så «løftet jeg på sløret enda mer» og fortalte ærlig hva jeg synes om saksbehandlingstider og generell behandling fra visse etater. Forsøkte å tegne et lite utdrag og bilde av vår situasjon den gang vi trengte hjelpen så sårt. Så til de grader lyttende, så forståelsesfull, sa de rette ordene, følte med meg og sa jeg ikke var den første…Vedkommende skulle ta det med seg videre.

De gangene jeg har «frontet en kamp for Emily» så er det ikke bare for henne og for oss. Det er også for alle de andre som er i samme båt som oss. De som er det nå, og for de som kommer etter oss… Og det er nå vi orker å kjempe. Nå som Emily har godt dager så har vi litt energi til slikt. For vi vet at den dagen kommer, den dagen vi ikke orker å kjempe kamper for henne. Jeg vil kjempe så lenge jeg orker…

DET var en telefonsamtale som ikke gjorde vondt! Det var en telefonsamtale som fikk meg til å smile resten av dagen! Og som gjør meg varm om hjertet når jeg i tankene henter frem samtalen igjen.

Den overraskende telefonen. Fra den overraskende personen.

Det er stort det. Så stort at jeg ikke kan beskrive det godt nok – akkurat nå –  i et enkelt blogginnlegg.

En ubeskrivelig overraskende telefon, som jeg ble varm om hjertet og som minte meg om at det nytter å stå på. Ikke for de store resulatene og ønsker i oppfyllelse bestandig, men det at noen lytter og føler med deg.

Det var det viktigste vi hadde trengt den gangen. En medfølende stemme i telefonen. Hvor vedkommende sa at «dessverre, vi kan ikke hjelpe dere mer, men vi forstår at dere vil få det vanskelig».

Men det fikk vi nå. Og jeg sender kjære deg en evig takknemlig takke-tanke. Takk for at du tok den telefonen til meg sånn plutselig! Det betyr mer enn du noen gang vil ane <3

IMG_7364 IMG_7372IMG_7369

Verdens beste tannlegeassistent

20150610_081256 20150610_081255 20150610_081251 20150610_075703

To glade jenter hos tannlegen i går. Storesøster så glad for at hun kunne være med som assistent, slik hun alltid pleide før. Men som hun ikke har gjort siden hun begynte i 1. klasse. Men med tidlig morgentime, så rakk hun både å være med og hjelpe til o første time :-)

Denne gang satt Emily i sin x-panda (manuell «rullestol») og det fungerte utmerket! Tidligere har vi vekslet på tannlegestolen eller vogna. Men når hun er der hver 3. – 4. måned så gjør man seg noen erfaringer :-) Fortsatt stabilt med hennes tannhelse, de begynnende sorte hull i de øverste melketennene helt foran hadde ikke forverret seg. Godt. Kan ikke skjønne annet enn at de kom tidlig pga. alt hun fikk av medisiner det første året hennes. Tennene blir pusste 3 ganger daglig, og vi forsøker å skylle med vann etter hver gang hun har spist.

Emily lot tannpleieren pusse og rense greit, og hun er jo ikke akkurat den enkleste pasienten med alle sine ufortsigbare bevegelser. Men hun satt overraskende «rolig» igår. Victoria synes i mellomtiden det var litt spennende å sitte i tannlegestolen. Det går jo lange jubel-år mellom hver gang en frisk 6-åring får innkallelse til tannlegen :-) Men når Emily begynte å protestere i form av noen lyder, rykket storesøster fort til for å underholde med en lys-leke slik at Emily holdt seg rolig. Mens mor holdt armene «i sjakk».

Hurra for verdens beste lille storesøster. Verdens beste assistent!

20150610_081247

Litt tankefull før tannpleieren setter i gang…

På plass i barnehagen

På plass i barnehagen