Ikke helt som planlagt…

20150326_081443

Kl. 7.05 i morges skulle jeg vært på Tua. Der hvor Emily er på avlastning. Hun fikk to ekstra døgn, slik at jeg lengtet virkelig etter å se henne.

Kl. 7.15 fikk jeg kjørt bilen ut av oppkjørselen, etter iherdig innsats av Lorns og pappa. I dag var nemlig den store snødagen!

Kl. 7.30 tusler jeg opp siste bakken mot Tua, da hadde jeg gitt opp å komme opp siste bakken. Satt meg fast på flat mark. Nesten halv meter våt snø er ikke akkurat sjakk-trekk for Emily`s bil…

KL. 7.35 Stormer inn på Emily`s rom på Tua. Der sitter hun så blid og fornøyd. I sin fine nye gule blomstrete påskekjole. Som Victoria og jeg leverte i går kveld. Så hun skulle være helt klar til påskefrokosten.

KL. 7.40 ringer jeg mannen, han kommer og hjelper til å skyve. Sammen med avlaster som også har satt seg fast… Jeg gir Emily flaske i vogna. Der hun sitter så fint pyntet.

KL. 7.45 ringer jeg barnehagen. For å høre om det er brøytet der. Det var det ikke. Var ikke anbefalt å kjøre dit om man ikke hadde firhjulstrekk…Ikke mange hadde funnet veien frem til den årlige påskefrokosten. Noen satt fast i bakken…

Å som jeg hadde gledet meg til påskefrokosten! Første året uten Victoria. Men hadde gledet meg sånn til å dele den med Emily. Stemningen rundt bordet. Samling med små og store. Foreldre og personale. Nyte en herlig frokost sammen med verdens beste Lillegull…

KL. 7.55 De har fått «frem» bilen min. Vi bestemmer oss for ikke å kjøre til barnehagen, da jeg mest sannsynlig hadde blitt sittende fast der også.

KL. 8.00 Bilen setter seg igjen fast da jeg ikke får fart nok. Mann og enda ei annen avlaster dytter og jeg kommer meg endelig på jobb.

KL. 8.40 Endelig på jobb. Snufset for meg selv da jeg kjørte forbi oppkjørselen til barnehagen 8.05  Jammen så det ut som om det var brøytet der. Hvertfall den første bakken. Snufset mer da jeg skjønte at det var ingen vei tilbake. Emily var «stuck» på Tua frem til det ble brøytet.

Snufset for meg selv da jeg passerte den ene ulykkesbilen etter den andre på vei til jobb.

Hjerteskjærende å se. Skolebuss med elever på. Ungdommer og voksne i personbiler som er smadret.

Snufset for meg selv over at jeg ikke fikk koset mer med Emily. Og mest av alt: et år til neste påskefrokost :-(

Så istedenfor et herlig påskebilde av ei blid jente med levende lys rundt seg og påskebordet i barnehagen, ble dagens bilde i dette innlegget istedet en buss som hadde kjørt utfor…

Mulig jeg har blitt en smule sentimental på mine eldre dager.

Men om dere hadde visst hvor herlig fantastisk påskefrokost dem har i verdens beste barnehage, da hadde dere skjønt hvorfor! <3

Det skal sies at Emily kom seg til barnehagen utpå formiddagen, så da ble morshjertet litt bedre. Hun har det jo supert begge steder. Men det var tross alt en litt spesiell dag i dag!

Kyllinglår med appelsinwok og maiskrem

Adams matkasse og mars 2015 008I dag ringte læreren til Victoria rett før lunch på jobben,  lille store storeøster hadde vondt i magen og ikke helt i form. Så da ble det en halv dag hjemme på mor og datter…Hun var ikke akkurat så veldig syk, men nå skal det riktignok ganske mye til før hun «går ned for telling» og slapper av. Men skjønner jo at det ikke er helt topp å være på skolen med magevondt. Hun har nok vondt flere steder, for hun hostet noe veldig og var våken flere ganger i natt.

Victoria kjedet seg noe forferdelig, så gleden var stor da hun fikk lov til å hjelpe til med middagen :-) Adams Matkasse innfridde igjen! I dag til Kyllinglår med appelsinwok og maiskrem!

Adams matkasse og mars 2015 005

Det smakte ganske så deilig! Og ferdig middag til mannen kom hjem fra jobb etter hvert :-) Fortsatt litt uvant uten ris eller poteter til, men man trenger det jo egentlig ikke…

Husk rabattkoden: K597492

Om dere ønsker å benytte dere av et godt vervetilbud hos http://www.adamsmatkasse.no

Adams matkasse og mars 2015 010  Adams matkasse og mars 2015 006

Emily fikk ikke være med i dag da hun koser seg på Tua. Kvalitetstid med søstrene <3 Snart kun en uke igjen til vi alle er sammen for herlige dager i Euro Disney :-) HERLIG :-)

Ventesorgen

Storesøster blåser såpebobler mot Emily som gynger i huska på rommet sitt
Storesøster blåser såpebobler mot Emily som gynger i huska på rommet sitt

Mine tanker har vært spesielt hos to familier New Zealand og Usa de siste par uker. To mpei barn har gått bort. To sett foreldre som har mistet sine kjæreste umistelige små…

I det internasjonale forumet på facebook, er det mange andre mpei barn kjemper på sykehuset i skrivende stund. Noen har fightet lenge, noen har akkurat begynt.

Når noen som har fightet lenge og blir bedre, så slippes jubelen løs.

Når noen fortsatt fighter og sliter, da strømmer tårene fritt.

Tankene er mange. Noen vil tenke: men da er vel de sykere enn Emily? Vel ikke nødvendigvis. Ei som sliter om dagen er et par år eldre enn Emily. Hun hadde vært anfallsfri lenge. Så kicket krampene tilbake inn. Lange sykehusopphold. Kramper man ikke får stoppet. Nye medisiner å prøve ut. Sakte men sikkert så mister man litt av barnet som for få dager siden var så våken og tilstede…

Og så pene disse barna er! De herligste øynene. Kikker klart mot meg fra pc-skjermen. De lengste øyevippene. Som kunne ha betatt mang en kjæreste der inn i fremtiden…

Bekymrer jeg meg unødvendig nå? Tenker jeg for mye? Bør jeg ikke engasjere meg så mye i andres liv? I andres liv og død? Tar jeg for mye sorg innover meg?  Dyrker jeg andres sjokk, sorg og savn?

Det er jo også en del av livet. Noen bekjente mistet nylig sin unge sønn i trafikkulykke. Hva er meningen med det? For et sjokk, for en sorg for foreldrene og de nære rundt. Ingen mulighet for forberedelse. I den grad man kan forberede seg.

Mimmi fulgte sin kusine som ble 92 år til graven i dag. Et rikt langt liv. En verdig rolig begravelse der man følte takknemlighet.

Så slår det meg idet jeg leser foreldrenes «resume» av begravelsene til de to mpei-englene: Det ble en vakker og verdig feiring av livet til…» De velger ikke ordet begravelse, eller avslutning. Men det går så igjen at foreldre omtaler det som en feiring av livet til sitt barn. Hvor vakker er ikke det da?!!! <3 Beundringsverdig…

Er jeg for pessimist? Tenker jeg mer at det kan skje Emily ved å engasjere meg? Eller hadde jeg tenkt det uansett?

Vel, jeg vet svaret. Jeg hadde tenkt det uansett. Men ved å også engasjere seg i andres tap, sorg og savn så blir man såklart ekstra påminnet om hvor skjørt livet til våre kjære mpei barn er. Men der er ikke sånn at det er en overraskelse. Jeg er jo fullstendig klar over det 24 timer i døgnet. Hver eneste time. Ja mest sannsynlig hvert eneste minutt i – både bevisst og ubevisst.

Jeg er opptimist. Det er jeg av natur. Klart jeg kan tenke negativt noen ganger også. Men ikke lenge om gangen.

Søvn er den beste medisin sa mamma alltid. Det har jeg også erfart. Blir jeg for sliten, enten fysisk eller psykisk, noen timer søvn så kjennes alt mye lettere. Man ser på problemene på en ny og lysere måte. En måte som gjør at man kommer seg gjennom det også. Men denne sorgen foreldre til syke barn er i, vel den går ikke akkurat bort med søvn…

For vi er i en ventesorg. Og den har vi vært i over fire år. Den er vi i hver eneste dag. Ingen andres død vil lage den sterkere eller mer virkelig. Tro meg, den er virkelig nok.

Den er virkelig nok bare jeg ser inn i øynene til mitt skjønneste Lillegull .

Jeg trenger ingen annen påminnelse om dødsdommen som henger over oss. Som et spøkelse. Som vi aldri vet når kommer. Jeg kjenner den dessverre så virkelig til stede. Både når jeg er sammen med Lillegull, eller når vi er fra hverandre.

Det er ikke slik at man glemmer alvoret i diagnosen. Selv om man har fine dager sammen. Selv om Emily har overrasket oss  gang på gang. Alvoret er der like fullt tilstede, det er bare satt litt på hold…

Må vi være like sterke og modige inn i sorgen slik det for meg virker som de andre foreldrene er. De som nettopp har fulgt sine små til graven. Hvordan i all verden føles det?

De som har grått så mye at de er helt tomme. Ingen tårer igjen.

De som  nå har blitt en del av den gruppen som har et barn for lite.

Det syke barnet som forlot dem så altfor tidlig.

En dag vil det være oss…

Jeg velger å leve i ventesorgen. Ikke ha den på vent. Ikke på hold.  Jeg lever her og nå – men med den og i den. Sammen med verdens beste Lillegull. Søstrene hennes. Pappa`n hennes. Vi er sammen. Gode og vonde dager. Men nå mest gode. Takk lov! <3

Det er min måte å forberede meg på.

Forberede seg på…

Jeg klarer bare å forestille meg at det vil skje. Etter et langt sykeleie. Eller at det plutselig blir akutt. Men så stopper det opp.

Jeg klarer ikke se hva som skjer videre da. Ikke lenger enn begravelsen.

Dit, men ikke lenger…

Det klarer jeg bare ikke…

Så om dette kvalifiserer seg for en forberedelse?

Men jeg tenker samtidig at det er greit. Jeg kan «gå et stykke ned den veien, men ikke helt. Ikke ennå. Ikke før jeg nesten må…Da skal jeg takle den siste veien.

Men en ting føler jeg at jeg takler ganske bra nå: å være tilstede for Emily. Her og nå. Og jeg tror og håper at jeg – også nå – er ganske tilstede her og nå med søstrene hennes også.

Det vil bli vanskeligere når Emily blir dårligere. Eller ikke. For da vil man kanskje nyte nuet enda mer enn det man gjør nå. Fordi man har så liten tid igjen…

Ventesorgen vil alltid være der. Når alt kommer til alt så er jeg glad for at vi vet <3

Mine tanker går så inderlige til foreldrene og de rundt <3

Hvil i fred dere kjære søte små. Himmelen har fått enda to til mpei-angels <3

Fantastisk helg

Blide skjønne Lillegull

Blide skjønne Lillegull

Det har vært en fantastisk herlig helg :-) En god blanding av tid med de små og tid uten. Helt perfekt! Lørdag morgen tok jeg bussen til Tønsberg for frisørtime. Da begge bilene var opptatt, måtte offentlig transportmiddel benyttes. Men så deilig da! Tok det som en liten ferie jeg! Sitte i ro en snau halvtime på bussen frem og tilbake :-) For ikke å snakke om hvor avslappende det var å sitte i frisørstolen noen timer…Det resulterte jo i selvfølgelig at jeg sovnet et par ganger under hårkuren ved vasken :-) Noen få bekymringsfrie avslappende formiddagstimer er ikke å forakte!

Emily ble hentet av avlaster Marie lørdag formiddag, og Rebecca kjørte Victoria til tante Rita og onkel Hans hvor hun skulle overnatte til i dag søndag. Søstrene hadde da også vært på kino sammen med Nikita også, samt lillesøsteren til Rebecca og Nikita hos deres pappa. Deres lillesøster og Victoria er gode venner, slik at det er alltid stas å komme sammen :-)

Så hva gjorde så vi? Jo vi koste oss på Nik Kershaw konsert på Publicom Scene lørdag kveld. Back to the 80`s! Før vi gikk ned de 100 meterne dit så hadde vi besøk av en fin liten gjeng her hjemme :-) Koste oss med hjemmelaget pizza, drikke og 80 talls musikk og såklart en god 80 tall`s quiz på tampen :-) Gutta så ivrige mens vi jentene var mer opptatt av å skravle :-)

Traff flere kjente på konserten, og de som er ukjente for meg-vel de kjenner pappa`n her i huset. Han kjenner jo alle :-) Og det er ekstra spesielt å komme på Publicom Scene etter at snilleste Kjetil arrangerte «Jul for Emily». For Emily. For oss :-)

Og det slo meg igjen…Så mange «Hortensere» som følger Emily og oss. Igjen kom det flere bort til meg, fortalte at de fulgte bloggen og syntes det var så fint at vi delte vår historie. Noen var også på «Jul for Emily» 2. juledag, men det var også mange «nye» som jeg ikke hadde møtt før. Selv om flere av de visste hvem Lorns var, så syntes jeg det likevel er så stort at de kommer bort til oss. Og sier gode varme ord til meg om bloggen. Spør etter Emily. DET VARMER SÅ!!!

Tusen takk igjen til dere våre kjære følgere! Dere betyr mer for meg og oss enn dere noen gang vil ane!

Emily sover så godt nå, etter lengre tids turning i senga i kveld :-) Se her på bildene så fornøyd hun var i ettermiddag :-) Etter et supert døgn borte :-)

Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 016 Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 014 Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 015 Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 013 Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 010 Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 011

Heldigvis har det ikke vært noen flere synlige anfall etter onsdagen. Krysser fingrene for at det er bare slik hun «skal ha» annenhver måned, og at det ikke øker selv om hun nå blir eldre…

Litt siste planlegging om dagen av Euro Disney som snart står for tur. Gjett om vi gleder oss! :-) Lege-erklæringer og logistikk mht til transport. Håper å få alt i havn iløpet av fridagen min kommende onsdag.

En god søndagsnatt til alle Emily`s følgere!

Annerledes fiskemiddag

Ei litt skeptisk Emily til dagens middag

Ei litt skeptisk Emily til dagens middag

Fra Adams Matkasse stod det i dag på menyen:

Pannestekt torskefilet med brokollipurè, gulrotstaver, potetchips og salat

Dagens råvarer

Dagens råvarer

Det smakte veldig godt! Og jeg som ikke akkurat elsker fisk, spiste også litt. Torskefilet var jammen ikke verst! Rebecca og Lorns ga middagen terningkast 4/5

Dagens middag

Dagens middag

Det er så spennende med andre råvarer og annen måte (enn hva vi er vant til hvertfall) å tenke middagstilbehør på. Supert med folvapoteter skjært opp og stekt i ovn. Med bare olje, salt og pepper. Brocolli man bare kokte og tilsatte melk og smør slik at det ble en purè. Det kan nevnes at største storesøster syntes man kunne utelatt smør fra denne purèn. Men det kan også tenkes at jeg tok litt mer enn det oppskriften tilsa..Det hender jo det går litt fort i svingene he he :-)

Etter et par dager uten Adams Matkasse (pga. lite hjemme og Victorias høyeste ønske var pannekaker på fredag) var det utrolig deilig å bare finne frem oppskriftshefte, hente ingrediensene fra kjøleskapet og sette i gang!

Adams matkasse og Emily og Victoria mars 2015 007

Kjekt med assistenter på kjøkkenet!

Kjekt med assistenter på kjøkkenet!

Vi har nemlig flere middager «ekstra» fra våre to ukers prøveperiode, da vi fikk et par ekstra kasser pga. storfamilie som vi er :-) Gode porsjoner som har gjort at vi også har hatt litt rester til dagen derpå, og ikke alle hjemme bestandig, har gjort at vi har jammen meg middager klart frem til påske uken :-) HERLIG :-)

Sjekk ut http://www.adamsmatkasse.no og tast inn verve-og rabattkode: K597492

Da får dere en god rabatt samt gratis fruktkurv, i tillegg får vi rabatt på vår neste bestilling. Alle som bestiller kan igjen verve nye kunder :-) Det er ingen bindingstid, og man kan når som helst si opp sitt abbonnement. Enten for godt eller ta pause når man vil. For ytterligere info så sjekk ut linken øverst på bloggen under «Adams Matkasse» :-)

Minuttbiff

adams 001Dagens middag: Minuttbiff av svin med paprika-ratatouille og økologisk couscous

Vanskelighetsgrad: Rask!

Tidsbruk: maks 15 min.!

Terningkast: 5

Kokk: mamma

Dagens meny fra Adams Matkasse var den raskeste vi har laget sålangt! Og veldig godt! Skal innrømme at det er uvant uten ris, pasta eller potet. Men det er en vanesak også når man får en rett som denne.

Ingrediensene fra matkassen bestod av:

Banansjalottløk

Gul paprika

Rød paprika

Hakkede tomater

Svinekotelleter uten bein

Økologisk couscous

adams 003

Ingredienser fra eget kjøkken var kun diverse krydder, vann og olivenolje :-)

Pga. en travel dag og ettermiddag så ble det sen kveldsmiddag i dag, i det Victoria skulle legge seg…Sånn blir det bare enkelte dager <3 Fordelen var at da var det fortsatt varmt da pappa kom hjem etter en lang dag på jobb <3

Klikk på linken «Adams Matkasse» over på bloggens forside for mer info og bestilling

Emily`s andre premie

20150318_135242I dag var det duket for enda en «fridag» fra kontoret – onsdagene kommer ganske så fort! Det var fullt booket for flere uker siden, med samarbeidsmøte med fysio/barnehage her hjemme (noe vi har månedlig) på morgenen. Før det hadde vi fulgt lille store storesøster Victoria til skolen. Storesøster så stolt da vi kom gående med lillesøster. Emily har nemlig ikke vært så mye med på skolen før. En fin tradisjon vi har startet, at vi går til skolen på onsdagene :-) I dag var det ikke solskinn slik det har vært de andre onsdagsmorgenene, men litt duskregn som begge småsøstrene liker :-)

Vi rakk dessverre ikke lange fysio økten før Emily hadde et anfall. Det var ikke så kraftig, men ble helt stiv og «vrengte» seg mot venstre. Brekninger på slutten som resulterte i oppkast da hun nylig hadde spist. Varighet ca. et halvt minutt. Trøtt og sliten etterpå, hun ville så gjerne sove…Men så vanskelig å finne roen-tross anfallet og hvor utslitt man egentlig blir selv etter det minste anfallet. Fysio gjorde det magiske trikset for å hjelpe henne å finne roen, slik at hun slappet av i omganger av få sekunder. Kom litt i drømmeland noen ganger.

Senere hadde hun et lite anfall til, det varte bare få sekunder hvor hun ble fjern i blikket og litt stiv. Etter dette var hun ganske så utrøstelig og lei seg. Tydelig plaget av den epileptiske aktiviteten som hadde utløst anfallene.

Da vi kom oss etter hvert i bilen til neste avtale, så roet hun seg. Å kjøre bil er nemlig supergøy om dagen! :-) Hentet Mimmi, som også hadde en avtale i Tønsberg. Emily skulle på lab `en på sykehuset, for å ta blodprøve. Endelig fikk vi tatt blodprøven på dna/kromosom/gen testing som vi har etterlenget lenge. Mer om dette kan leses på et tidligere innlegg her:

http://lillegullemily.com/2015/03/01/genprover-og-kromosomanalyse/

Emily var såååå god under prøvetakingen! Det siste året har vi tatt det hos fastlegen, det har jo vært mer praktisk å gjøre det her hvor vi bor. Men det er ingen hemmlighet at dette foregår mye mer «smooth» på sykehuset, da de har mye mer erfaring med barn som Emily. De har vært dyktige hos fastlegen også altså, gått veldig greit det siste året. Men så fint det gikk i dag kan jeg ikke huske det har gjort… Godt!

Det resulterte i at Emily fikk PREMIE!! Helsearbeideren skulle bare visst HVOR GLAD MORSHJERTET MITT BLE!!! :-) Husker enda første gang hun fikk premie, på samme sted… Det kan leses om her:

http://lillegullemily.com/2012/09/30/emilys-forste-premie/

Andre 4 åringer får jo premie. Men det er ikke alle som tenker det «er noen vits» med barn som Emily. Damen spurte om kanskje såpebobler hadde vært noe…? Å ja takk sa vi da :-) Hun elsker det! Vi rakk ikke teste den ut i dag, da det var rett hjem via Mimmi først og så pakking til en overnatting hos avlaster Nina <3 Hvor hun storkoser seg <3

I morgen skal hun på påskevandring i kirken med barnehagen :-) Og det er kun to uker til EURO DISNEY :-)

En god kveld til alle Emily`s følgere!

This slideshow requires JavaScript.