Endelig bilder fra 5 års dagen!

Se så fin krone de lagde til meg i barnehagen!

Se så fin krone de lagde til meg i barnehagen!

Torsdag 30. april 2015. Emily 5 år. Dagen vi ikke trodde skulle komme den skjebnesvangre kvelden vi fikk vite hennes diagnose. Kvelden vi fikk «dødsbudskapet». 4,5 år siden. Kvelden og timene, dagene, nettene…de sitter som spikret inn i hukommelsen. Enten om vi vil eller ei.

Men 5 års dagen kom. Og 5 års dagen ble feiret fra tidlig morgen til sene kvelden. Fra bursdagstog av Pappa, mamma og Victoria. Med flagg, ballong, gaver og kake med lys. Emily var jo så heldig at beste Nina nattevakt var hos henne natten før,slik at hun var jo RÅKLAR FOR BURSDAGSFEIRING!

Stor feiring i barnehagen slik de alltid feirer sine bursdager. Hvor Emily var midtpunkt og hadde fiskeleken, hvor Emily fisket opp ulike aktiviteter de skulle gjøre. Den lilla kronen var klar lenge før selve dagen. Endelig kunne den settes på og 5 «raketter» kunne skytes opp fra ivrige barnehagehender.

Takket være en engel i form av Emily`s kjære niese Elisabeth som overraskende ankom huset vårt utpå dagen, så kom vi i mål med x-antall nystekte pannekaker med tilbehør. Victoria hadde foreslått det, og det til gleder for gjestene. Pannekakene vant over pizzaruller/horn, og jeg tror enkelte av gjestene ble veldig overrasket. Men til det positive :-) Takket være tante Heidi så ble også hele røren stekt opp, og det var ikke mange pannekaker igjen etter at totalt 40 smått og stort hadde fått smakt :-)

Emily pakket opp alle gavene samtidig, mens de av barna og voksne som hadde lyst satt i en ring rundt henne på gulvet. Stas for de minste med «flasketuten peker på» under gaveåpning, og fint for alle å følge med når man pakker opp. Emily syntes umiddelbart det var mest gøy med alt papiret! Men har nå lekt med mye (og hatt på seg mye) av gavene senere…Storesøstrene og annen kjær ungdom blant venner og familie hjalp godt til <3

Victoria hadde også bueskytter-kurs for de som hadde lyst. Og plutselig var det lang kø for å få prøve seg…Hun fikk dette i Disneyland i påsken og elsker det. Plutselig var riktignok settet borte, men mor oppdaget det gjemt dagen etterpå…Da innrømte lille store storesøster at hun hadde gjemt det så det ikke skulle bli ødelagt. Noen hadde nemlig tatt det med ut, det lå ute under trampolina og DET kunne hun jo ikke godta he he :-) Herlige jenta som passer på (men også litt lur som var med å lette etter det da flere ville prøve…)

Emily fikk utrolig mye fint! Leker, tepper, badetøy, sanseleker, bråke-blinkeleker, kremer, klær m.m. Noen av bildene i slideshowet er fra dagen eller dagene etter, hvor hun fikk prøve noe av klærna :-) Og lekt med noen av de fine nye lekene. En hit var den vibrerende krabba (rød) fra oss, som vibrerer bare man klapper i hendene. Noe Emily gjør mye! Så det var suksess :-)

Vi hadde også kjempekos dagen etter av både avlaster Marie som var innom med det herligste strikkede grønne sommersettet, og avlaster/kusine Mari som kom med herlig hvit engelsk-blonde sommerdrakt ++ :-) Onkel og Mimmi var også med dagen derpå. I det hele tatt så feiret vi i to dager på rad :-)

Tusen takk til alle som hjalp til, alle som kom, alle hilsener både her og der, alle fantastiske gaver og for alle som var med på gjøre dagen til en veldig minnerik og spesiell dag!

Dekorasjon med orkidèer og roser, fra snilleste Anita Elisabeth

Dekorasjon med orkidèer og roser, fra snilleste Anita Elisabeth

Tenk i år også kom det blomster på døren, til Sommerfugljenta Emily…fra en så kjær en trofast bloggfølger som selv har fått erfare hvor urettferdig og kjipt livet kan være… Hvert år har Lillegull fått blomster på døren! Og alltid en sommerfugl på. I år var det hele 5 sommerfugler. Du er snill du kjære deg

HURRA FOR EMILY! HER FØLGER EN «LITEN» BILDESERIE FRA HENNES STORE DAG!

This slideshow requires JavaScript.

Rebecca`s dag og en mini-break

Gøy med overraskende gaver, også når man har blitt voksen

Gøy med overraskende gaver, også når man har blitt voksen

Sist torsdag, 14. mai så fylte Emily`s største storesøster 19 år! Midt i russetiden og imellom de siste rullingene… Vi storfamilien feiret med Bursdagslunsj ute på Pizzanini. Veldig koselig, solen tittet frem og maten smakte herlig ute i det fri :-)

Tenk 19 år siden jeg ble mor for første gang…Hvor ble årene av? <3

Emily var i form, men var litt «laid back» og slappet av i vogna. Etter lunsjen og «bursdags-is-kake dessert» dro vi alle hvert til vårt, siden Rebecca skulle få huset til seg selv for å ha bursdagsfest med russevenninnene sine

Etter bursdagslunsjen reiste vi og småjentene nemlig på en liten minibreak! Vi hadde begge tatt ut feriedag fredag, siden både barnehage og skole var stengt. Det var mildt sagt SKJØNT å komme litt bort, sove på hotell og ha litt kvalitetstid med de to små etter noen hektiske uker… Vi var på «badeland-hotellet» i Langesund. En del år siden jeg og de store jentene og Mimmi var der, hadde ikke forandret seg så mye men BRA VAR DET :-) Tusen takk til Tante Mette som igjen fikset bra priser for oss! :-) :-) :-) Fikk det deilige store familierommet, det hadde vi aldeles ikke forventet :-) Veldig god plass til alle hjelpemidlene :-) Og handikap-parkering rett ved døra. KAN ANBEFALES :-)

17. mai 2015 071 17. mai 2015 070 17. mai 2015 069GØY PÅ LEKEROMMET!

Småjentene storkoste seg i det varme vannet, og mor og far med. Spesielt strålte Emily opp når vi nærmet oss «fossefallet», som attpåtil sendte ut litt spesielt lys. Hun lo som bare det! Eller når hun satt på kanten, og vi sang «lille trille satt på hylle, lille trille ramlet ned» og så tok jeg henne imot. Slik vi gjorde på babysvømming i sin tid med Victoria… Her må jeg holde Emily, og jeg må løfte henne skliende ned…Men gøy blir det likevel! (Men klart ikke lurt å gjøre hver dag mht løft..) Victoria fikk etter hvert sansen for den store sklien sammen med pappa, og kunne jo ikke fått tatt den nok ganger den siste dagen. Vi koste oss også alle sammen flere ganger i boblebadet begge dagene, det tror jeg Emily bare har forsøkt en gang før, og da var hun lita. Hun lo i det vi kom uti, når hun kjente boblene og «vibrasjonen». STAS! :-) Dusjstolen fungerte utmerket :-) Venter på et magebelte til den, men vi fikk ordnet det med noe vi hadde liggende, så hun ikke skulle skli ut. Hun blir så lett i vannet også. Hadde noe på flytehjelmen, men mest uten

17. mai 2015 006 17. mai 2015 004 17. mai 2015 00117. mai 2015 003

Deilig med utsøkt middag i nyrestaurert hotell-restaurant. Victoria gledet seg over barnemeny med ordentlige potet-chips og eplemost på flaske. Skal ikke mere til! Og iskrem bonger fra resepsjon under innsjekking. Emily var grei å ga bort sin til Victoria :-)

17. mai 2015 049 17. mai 2015 059 17. mai 2015 05717. mai 2015 045

Og noe som varmet et «mor til et annerledes-barn-hjerte»: I badeparken hadde de egen handicap-vennlig garderobe med hev/senk stellebord. Til og med heis!! FANTASTISK :-) Siden vi bodde på hotellet og hun ikke fikk noen plutselige bleie-kriser, så brukte vi det ikke. Men det hadde vi vært avhengig av om vi bare hadde reist til badeparken og ikke overnattet der. Mange gjør jo det også.

Tenk om alle handikaptoalett rundt omkring i Norges land hadde hatt et slikt stellebord?

Hvordan løser dere med «store bleiebarn» som ikke kan stå stellesituasjoner på reise?

17. mai 2015 037

Barnehagetoget

Storesøster og Daniel venter spent

Storesøster og Daniel venter spent

Det tradisjonelle barnhagetoget i Horten by var i år allerede onsdag 12. mai. De siste årene har det vært 16. mai, men 12. var jo siste barnhagedag dette året pga.. Kr. Himmelfart og den inneklemte fredagen da alle barnehager og skoler i Norges land hadde planleggingsdag.

Denne onsdagsfrie dagen min startet med ansvarsgruppemøte kl. 8-9.30 i barnehagen. Vi var utrolig mange som var samlet, hele det tverrfaglige teamet rundt Emily. Jeg blir like imponert hver gang! Det var mye å snakke om, mye å «ta tak i». Men essensen var at Emily har virkelig gode dager, at det er viktig med variasjon, at hun har begynt å spise mer og mer av skje (grøt/middager) og at hun har blitt ei stor jente på 5 år!

Populær jente er hun også, da barnehagen kunne fortelle at det til tider er «kosekø» til henne! Det er spesielt noen av barna som kan krabbe opp på Emily`s fang, og de gir henne en god kos. Enten så koser Emily tilbake, til og med kan hun på en måte legge armene rundt halsen på dem… Eller så kan man også risikere å bli skyvet bort :-) Men når en krabber opp for å gi henne en kos, så resulterer det ofte i at flere barn vil. Derfor blir det «KOSEKØ» :-) Er ikke det herlig?!! :-) :-) :-) Jenta er populær, både hos små og store, det varmer langt inni morshjertet – Det gjør det for alle mammaèr , men litt ekstra når man har et barn som ikke er «som alle andre».

Denne onsdagen ble langt fra fri, da det gikk slag i slag i avtaler og møter, før og etter barnehagetoget. Helt frem til lyskonsulenten kom og justerte litt på solfiltergardinene i 18 tiden. Det var levering av hjelpemidler, telefoner, ærend i forbindelse med 17. mai og storesøsters bursdag dagen etter, service på en tørketrommel (som jeg helst vil fortrenge at vi betalte masse penger for kort tid siden!) for å nevne noe. På kvelden ble Emily hentet av kjæreste avlaster Nina som hadde Emily på overnatting til dagen etter. Slik at da fikk vi hentet oss litt inn på onsdagskvelden tross for at listen var langt fra «krysset ut» slik den skulle vært iløpet av dagen…

Victoria, Daniel (dukken hennes) og Victoria`s venninne m/familie ventet spent lenge på at Barnehagetoget skulle komme. (Og det etter å ha kjørt rundt halve byen for å finne p-plass. HELE Horten stod på huet den dagen!) ENDELIG KOM EMILY, hun hadde kost seg slik hun pleier på tur, og spesielt til korpsmusikk, men hun var litt trøtt. Noe bildene også bærer preg av <3

IMG_6982

Begge jentene hadde på seg matroskjoler etter de store jentene, det hadde Victoria gledet seg veldig til. Det får bli en fotodag senere med matrosjentene, da Emily måtte ha på seg jakke pga. temperatur og vinden. Sjekk ut den fine 17. mai blomsten emily og barnehagen har laget :-)

Tusen takk for alle tips både på bloggen, på facebook og meldinger fra dere som har erfaringer rullestol/vogn! I helgen skal det sjekkes mer ut! Herlig med alle tips, råd og linker!

En god mai-kveld til alle Emily`s følgere <3

This slideshow requires JavaScript.

Hurra for 17. mai!

IMG_7010Hurra for 17. mai som vi er så glad i! Vi hadde en fantastisk fin 17. mai. Litt spesielt i år siden det var første gang Victoria gikk i tog (1. klassing) på selveste 17. mai. I tillegg til at eldstejenta Rebecca er russ i år :-) Victoria hadde gledet seg lenge, øvd på både skolen og hjemme, både med å holde flagget korrekt og all teksten på sangene.

Høytidelig det var da vi stod i skolegården, med åpning av rektor med tale både av henne samt elever. Nasjonalsangen og jubileumssangen. Victoria stod samlet med klassen og læreren sin, ferdig oppstilt. Og Emily, Lorns, vår kjære nabo og jeg stod sammen

Gøy å stå å vente på toget, igjen vi fire samt Rebecca`s kjæreste. Vår kjære nabo sørget for at vi fikk vip-plassering til Emily og vogna. Bestemor og far kom også.

Etter barnhagetog og talene og sangene i Lystlunden, storstuen i Horten, gikk vil til Sentrum skole for leker. Ekstra kos var det at både Rebecca og kjæresten ble med dit

Pustepause med litt å spise på Publicom Scene, før vi møtte Nikita og storfamilien for å se russetoget. Stas for Victoria – russekort er kult og hun har jo fått en del takket være storesøsters russevenninner <3

Emily satt i vogna fra 10.15 til 19…(minus et par raske bleieskift) så det var uten tvil ei GLAD jente da vi tok vår tradisjonelle «flyvetur» på verandaen da vi kom hjem. Før finstasen måtte av… Det skal jeg gjøre hver eneste 17. mai så lenge jeg klarer!! HERLIGE JENTA VÅR. Herlige alle jentene våres <3

Så var denne 17. mai over, traff på mange kjente gjennom hele dagen. Venner og familie. Godt. For et godt land vi bor i! Og sendte mang en gang en takknemlig tanke for at Emily er frisk og har hatt en særdeles god helse siste tiden. En takk for at vi igjen fikk feire 17. mai sammen. Skulle gjerne vært sammen med alle fire jentene hele dagen, men vi skal i konfirmasjon hele gjengen til helgen. Så da skal vi få litt kvalitetstid <3

Emily var i storform hele dagen, tross mye i vogna..Og i ekstra humør ble hun når korpsene spilte. Jo høyere og mørkere trommer jo bedre!!!

Victoria var imponert over at Emily klarte å holde flagget selv i år! Og jeg la merke til mange barneøyne som kikket nyskjerrig bort på Emily iløpet av dagen. Flere og flere ser at dette er ei stor jente på 5 år. Ingen stor baby lenger. Skal innrømme at jeg mang en gang har ønsket at jeg heller brukte rullestol på henne…Da hadde alt blitt så mer tydelig. Da hadde ikke andre vært i tvil. Verken små eller store.

Til deg som evt. har eller kjenner et barn som ikke kan gå: hvilken alder gikk dere fra vogn til rullestol? Eller brukte/bruker dere begge deler?

This slideshow requires JavaScript.

Ei sunn, god og livsglad 5 åring

001

NÅ er det lenge siden mor har blogget….alt for lenge siden! Det betyr bare at dagene, kveldene og innimellom nettene har vært helt sprengt… Mang en gang har jeg ønsket at døgnet hadde flere timer! Og at man kun trengte et par timers søvn…Har forsøkt å laste x antall ganger opp masse herlige bilder fra bursdagen for 11 (!!) dager siden, men har slitt litt med den biten. Så det må jeg ha litt god tid til – noe jeg ikke ser jeg har de nærmeste dagene :-) Men her er et herlig blinkskudd (helt objektivt he he) av Bursdagsjenta dagen derpå, i herlig kjole fra kusine Ida og familien <3

Men Emily har det supert om dagen. Bortsett fra et par dager sist uke da jeg var hjemme med henne. Hun hadde kastet opp i barnehagen, var litt utilpass og liten matlyst. Men den kom raskt tilbake. Det er den evige oppkasten, som iblant er forventet, men andre ganger kommer helt overraskende. Hun har lett for å brekke seg om dagen, og vi ble enige med legen sist uke på ernæringskontroll at vi skal ta en ny ph måling mht refluks. Det er 3 år siden sist, og det kan ha endret seg. Det viste litt reflux den gang, men ikke mye.

Kanskje du som leser dette har erfaring rundt dette med brekninger og syke barn? Vi tar mer enn gjerne imot tips… Emily har forsøkt Losec da hun var liten. Hjalp ingenting. Og nå er det jo sjelden mer enn en gang pr. dag, og det kan gå dager imellom også. Det går litt i rykk og napp.

Hun har brekning alltid på slutten av et anfall. Har hun nylig spist, så resulterer det i sprutoppkast big time. Er det lenge siden hun har spist, er det kun litt slim/gulp. Hun kan ha brekning fordi hun tar hendene i munnen (noe hun gjør MYE, slik at iblant må hun ha må ortoser). Hun kan brekke seg om hun blir liggende flatt etter et måltid uten rap. DET resulterer ofte i oppkast utover hele senga… Eller hun kan brekke seg om flasken eller skjeen  bare nærmer seg munnen, og hun aldeles ikke er klar for det.

Ernæringskontrollen viste ei sunn og stor jente. 116 cm lang og 21 kg :-) Vekten hadde ikke økt så mye siden sist, men hun hadde strekt seg mye og de så ei glad lykkelige stor 5 åring som fulgte sin egen kurve. Slik hun alltid har gjort! :-)

Dagens herlige ord fra Victoria til venninna si, i bilen på vei hjem fra sfo:

«Emily kan si ja. Det er bare ikke sånn som vi mennesker snakker. Hun snakker på sitt eget språk.» (Og så etterlignet hun lydene til Emily. Verdens herligste storesøster. Som ivrig vil vise frem både heisen, hjelpemidler og bilsetet til Emily. Stolt storesøster, som langt ifra er «flau» over at hennes lillesøster ikke er som alle andre <3

Emily er over 5 år. Og jeg har hatt masse tanker og mye jeg føler for å lette mitt hjerte for. Men det kommer.

Emily er 5 år og vi tør å se framover… <3

En fantastisk 5 års dag!

JIPPI-GØY MED BURSDAG OG MASSE OPPMERKSOMHET! Fotograf: Liv Marta

JIPPI-GØY MED BURSDAG OG MASSE OPPMERKSOMHET!
Fotograf: Liv Marta

Nå sitter mor med beina opp på bordet, etter vel overstått storslått bursdagsfeiring for verdens beste Lillegull! Sjekk jenta på bildet, hun har kost seg i hele dag! Først i barnehagen med feiring der hvor Emily var midtpunkt, så hjemme her hvor vi totalt ble 40 med stort og smått!

Flere bilder følger i morgen <3 Tusen takk for alle hilsener og for alle som var med på å gjøre mirakeldagen til jenta vår så minnerik og fin <3 Tusen takk for utrolige mange flotte gaver! Går i seng og føler rett og slett: takknemlighet <3

Vi elsker deg Lillegull <3  5-åringen vår!

Emily er 5 år!

Paris 2015 004Det har vært mange tanker de siste dagene…ukene…tenk Lillegull har blitt 5 år!

Torsdag 30. april 19.20 er det 5 år siden verdens beste, tøffeste, tapreste, sterkeste og vakreste Lillegull Emily kom til verden!

For en lykke det var med jente nr. fire og for en lykke det er å sitte her kvelden før den store dagen, Lillegull sover godt og nattevakten er på plass.

For en lykke at Lillegull trosset statestikker og legevitenskap. For en lykke at den eldre overlegen sa til meg etter vi ble kjent med diagnosen: «Husk at legevitenskapen har tatt feil før Åshild»

Vi hadde nylig fått «dødsdommen». «Hun kan dø før sin første bursdag. Hun kan bli 3-maks 5 år» var noen av ordene vi fikk av den noe yngre overlegen som ga oss «dødsbudskapet»…

Jeg så derfor sjelden «forbi 3 år». Og jeg så aldri «forbi» 5 år…

For en ubskrivelig lykke for at den eldre overlegen fikk rett.

For en lykke at «statestikk gjelder ikke enkeltindivider».

For EN LYKKE EMILY :-) DU ER 5 ÅR!!! :-)

Og best av alt: Din mamma klarer å se «forbi» 5 år

Gratulerer masse med dagen din skjønne jenta mi

Ønsker deg en fortryllende magisk morsom og minnerik bursdagsfeiring i hele morgen!!!

(klikk på linken under for å se hennes bursdagshilsen og bilde som ligger både hos Tønsbergs Blad og Gjengangeren på nett. Kommer i begge «lokalavisene» i morgen)

http://www.gjengangeren.no/vis/personalia/greetings/14747436