Epilepsialarm, rullestol, tilpassede sko og flom på Revetal

20150902_150434Dagen idag startet med tannlege og diverse raske ærend for mor, etterfulgt av besøk av Abilia v/Hjelpemiddelsentralen som monterte epilepsialarm i senga til Emily. Så ble KRABAT SHERIFF PLUSS rullestolen overraskende levert på døra, før det bar hen til Ortopediteknikk i Tønsberg. Sistnevnte avtale skapte både stress, frustrasjon, kvalme og en del forsinkelser…For jeg visste jo ikke at de hadde flyttet. Dagens lærdom: sjekk alltid korrekt adresse før man ankommer målet!

Emily fikk hvertfall tatt avstøpning til «fotsenger» (spesialsåler) som skal ligge i hennes første sko! STAS. Hun må ha sko i sin inno-walk samt her i krabat-stolen.

Kunne skrevet mye om dagen i dag, men jeg lar bildene tale for seg…I det jeg ligger i lekestua vår i hagen, med ei sovnede Victoria ved siden av meg. Hører på regner som drypper på taket, herlig <3 Emily sover borte hos beste Nina og familien i natt.

Men i kvled går mine tanker spesielt til Onkel og Tante  i kveld, da hele kjelleren på Sport1 Revetal lå under vann i dag… Det har vært en tøff dag for veldig mange i distriktene!

20150902_12355520150902_14564020150902_14564820150902_15051520150902_15383020150902_123555

IMG_1672IMG_9681sport1sport12

Bildene over er fra Sport1 til morgenen i dag, både inne og utenfor….dette er bare så tragisk <3

Spreke Lillegull!

Sjekk hvor sprek Lillegull har blitt! Hun «setter seg» opp selv i senga nesten nå! Kikker over kanten rett som det er, og lurer noen ganger på om vi må skaffe enda høyere grind på sidene om dette fortsetter å utvikle seg… Greit nok hun detter bakover og balanserer som bare det, men likevel da! LYKKE <3 Hvem hadde trodd at hun ville bli over 5 år og i tillegg gjøre dette?! <3 Emily er kvitt forkjølelsen for denne gang, og kan vel si at hun er tilbake til sitt «vante jeg» Slik som på bildene her holder hun på med opp og ned, frem og tilbake frem til hun til slutt sovner…Alt mellom kl. 20 og 22. Spreke Lillegull det!

20150901_20064820150901_200637 20150901_200639 20150901_200644  20150901_200650 20150901_200654

Ny garderobe!

Småsøstrene i matchende kjoler

Småsøstrene i matchende kjoler

Dere bloggfølgere husker kanskje den første give away Emily og jeg hadde her på bloggen? Fra Polarn O. Pyret

Nye lesere kan lese det innlegget HER) I tillegg til at to lesere vant hvert sitt gavekort fra deres nettbutikk, så vant Emily også et gavekort! Gavmild som hun er så delte hun dette med sin skjønne snille storesøster Victoria <3

Så vi bestilte to like kjoler, såkalte «snurrekjoler» (kjoler med ekstra stoff) samt følgende klær på salg fra sommerkolleksjonen: kortermet kjole, langermet genser, blomstrete tights og et gult blomstrede skaut (som matcher en snurrekjole i gult de har «på deling» fra før).

Alt vi bestilte for gavekortet, lykke å åpne en slik pakke!

Alt vi bestilte for gavekortet, lykke å åpne en slik pakke!

 

Herlig tights i blomstermønster

Herlig tights i blomstermønster

Skjønn kortemet kjole, herlig mykt stoff.

Skjønn kortemet kjole, herlig mykt stoff.

Herlig skaut, matchende kjole vi har fra før i samme mønster

Herlig skaut, matchende kjole vi har fra før i samme mønster

Her i den blomstrete søte langermete genseren

Her i den blomstrete søte langermete genseren

Sjekk hvor fin snurrekjolen er å danse i, bare se hvor fint Victoria danser og snurrer i den:

20150831_20023520150831_20023020150831_200233

Koooose!

Koooose!

Elsker kvaliteten og stoffet på klærna! Og gøy med litt farger :-) Jentene bruker samme størrelse (8 år) slik at det er jo da ikke noe problem å låne av hverandre. Det er jo det man har søstre for er det ikke?! :-)

Blodprøvesvar

Emily i morges i ny genser fra Polarn O. Pyret. Skal ikke stå på ansikts-utrykk her nei! Actionbilde, da jenta vugger frem og tilbake og nesten velver vogna hun sitter i...

Emily i morges i ny genser fra Polarn O. Pyret. Skal ikke stå på ansikts-utrykk her nei! Actionbilde, da jenta vugger frem og tilbake og nesten velver vogna hun sitter i…

Rett før helgen fikk vi svar på blodprøvene Emily tok på sykehuset forrige onsdag. Såkalt «speil» av keppra, den ene epilepsimedisinen hun får. «Speilet» forklarer hvor mye den «gjør nytte av seg» på godt norsk… Og til tross for stadige økninger av dosen siste årene, så holder speilet seg veldig lavt.

Speilet skal ligge mellom 35 og 120. I sommer lå hun på 50, og nå etter siste økning under vår sommerferie i Spania hadde speilet økt til 61. Fortsatt ikke «tilfredstillende», med tanke på at hun faktisk får ca. 34 mg pr. kg. pr. døgn. Og hun skal egentlig ikke ligge noe særlig høyere enn 30 mg pr. kg. pr. døgn…Det kan godt tenkes at vi kan gå høyere, men da ønsker både legen og vi hvertfall at SSE kobles inn.

Slik at legen har nå sendt henvisning til SSE. Det er 3 år siden sist vi var der, rart å tenke på… Tenk så lenge siden! Da tok vi telemetri, for da var det også lenge siden sist. Hun hadde lite anfall, dvs. de synlige anfallene var helt fraværende. Men hun hadde startet med en del bevegelser og litt kvepp natterstider. Den målinga var den beste Emily noen gang hadde hatt. Men det var jo da sammenlignet med EEG tatt første leveår hvor krampene herjet som verst…

Så da håper vi at det ikke er langt til vi får en inkalling. Det er en aktiv høst i vente, både for Emily og oss voksne. Men et SSE opphold må jo bare skvises inn… Der kan Emily og vi få rett veiledning, og der kan vi trappe både ned og opp på medisiner under trygge forhold.

Tankene er mange. For innerst inne så vet jeg at vi bør bytte medisin. Hun hadde et lite anfall i barnehagen sist torsdag, og muligens et kort her hjemme etterpå (hørte hun kastet opp, jeg var i andre rommet. Det kan ha vært et «stille anfall», men hun brekker seg alltid på slutten)

Har også tenkt at vi bør forsøke ketogen diett igjen. Noen har god effekt av den, enten i tillegg til medisiner eller helt utene uten medisiner. Men vil f.eks. Emily like smaken på den? Vil så nødig begynne å bruke knappen igjen til mat…Hun forsøkte ketogen diett da hun var 7-10 mdr. uten helle. Men hun var da også i den verste stormperioden anfallsmessig med over 100 anfall pr. døgn <3

Det viktigste er jo at Emily har gode dager, uten anfall som sliter henne ut. De få anfallene hun har hatt til nå denne sommeren har ikke slitt henne ut. Men når det blir kraftigere anfall og kramper…hva da?

Det viktigste fortsatt vil å være å gi henne så gode dager som mulig. Så gode dager at hennes fine utvikling ikke stagnerer og stopper.

Det viktigste er at hun ikke blir «dopet ned» og til slutt står på en Heavy cocktail av medisiner igjen.

Men jeg ønsker heller ikke at hun skal miste evnen til å «spise selv». Regulerer matmengden selv. Få mat i munnen sin. Det er så viktig for Emily og mammahjertet å opprettholde den evnen. Livskvalitet av ypperste form <3

Får stadig et bilde i hodet når jeg lar tankene vandre om dette med «mat i munnen».

Et bilde av en stor gutt i rullestol. Tilbake til Rikshospitalet, november 2010…Snart 5 år siden. En gutt som rettere sagt nok var en ung mann. Et stort barn i en voksen kropp.

Med gapende munn. Ikke et klart blikk.

Jeg skammet meg da jeg møtte han trillende forbi oss på lekerommet. Og jeg skammer meg nå når jeg tenker tilbake.

Men øynene hans jeg møtte der og da, de skremte meg så… Og den livløse halvåpne munnen, som han ikke så ut til å ha kontroll på…

Vi hadde akkurat fått greie på diagnosen til Emily.

Og jeg tenkte for meg selv: Er det SLIK Emily skal bli? Skal hun ligge i en vogn, også som voksen? Nesten helt «livløs» med åpen munn? Er det SLIK DET SKAL BLI?

5 år senere, vet jeg så mye mer. Ok, så innrømmer jeg det at jeg er glad for at Emily ikke har en «livløs» munn. Så glad jeg er for at hun spiser mat i munnen sin, dog med hjelp fra oss via flasken sin. Men hun sliter ikke med tørrhet i munnen, hun får rikelig med væske og hun bruker munnen sin også til å smile og le. Hun lager lyder. Hun gjør så mye!

Og jeg vet også det, at synet av denne gutten hadde ikke skremt meg nå. Ikke slik som den gang. For jeg vet at et liv kan ikke måles i «hvordan det ser ut som». Det er kun denne gutten som kan «si og føle» noe om det. Og til en viss grad hans nærpersoner.

Det jeg også vet, er at når Emily kommer «dit hen» – så har hun hatt så mye liv i sitt ansikt ingen av oss vil noen sinne glemme!

Hennes liv, hennes livsglede, hennes matglede og lyder – ja det har allerede satt evige spor i alle våres hjerter <3

Måtte en kombinasjon bli mulig! Kombinasjon av en god anfallskontrollert hverdag,

Taco i hjertesalat

20150828_190637Fredagens meny fra Adams Matkasse var: Taco i hjertesalat med avakado, ris og friske grønnsaker!

Ingredienser: avakado, basmatiris, hjertesalat, kjøttdeig, ruccola, rød paprika, økologisk mais.

Tilgjengelig på vårt eget kjøkken: olivenolje, paprikakrydder, spisskummen og vann.

Denne fredagen ble det langt ifra den vanlige tradisjonelle taco`n. Langt også fra min «hjemmelagde» taco jeg har lagt min elsk på det siste året. Det er noe med det, når man først har begynt å lage mer taco og tilbehør fra bunnen av, så er det liksom litt kjipt å gå tilbake til «first price» tortillas og ferdigprodusert salsa for å nevne noe…

Victoria lurte fælt på om vi ikke kunne ha mer ingredienser da. Mer grønnsaker. Og hvor i all verden var «skjella?!»

Alle ingrediensene

Alle ingrediensene

Men som det smakte! Med kjøttdeig krydret med paprika og spisskummen, sammen på en seng av ris, paprika, tomater, mais og det oppå en hjertesalat: HIMMELSK GODT <3

Og vips, så var også taco`s godt for ei som ikke kan ha gluten! Rebecca laget også i tillegg en guacamole (slik vi pleier og som det også stod forslag om som «ekstratips» fra Adam) og den ble veldig god også uten rømme!

Terningkast: 6 fra hele familien! Og etter en travel uke så var også endelig «nesten hele familien» (Nikita er jo i usa) samlet til middag. Det har vært så hektisk og alle har vært hjemme til ulike tider. Nå fikk vi nytt middagen sammen <3

Husk å gå inn på Adams Matkasse for mer info om dere ønsker å teste ut en uke, velg rabattkode BLOGG_AASHILD og dere får 20% rabatt samt en gratis fruktkasse ved første levering. (gjelder kun nye kunder) Sjekk først om de leverer i deres område HER

PS. Alle innleggene i denne omgang om Adams Matkasse er «sponset» i den forstand at vi har fått prøve ut en ukes levering «fri-for matkassen» :-) Tusen takk for samarbeidet!

Honningbakte kyllingbryst…

20150827_171859…med hvitløksduftende potetmos, blomkål og gulrøtter ble vår middag nr. 3 fra Adams Matkasse i «fri-for kassen» (uten gluten, melk og egg)

Denne middagen elsket alle. Spesielt far i huset skrøt noe veldig. Han var også dagens kokk :-) Den kyllingen ble så saftig og god. Ja det var den beste kyllingen far hadde smakt!

20150827_171846

Terningkast: 6

Ønsker noen av dere trofaste bloggfølgere også å prøve Adams Matkasse? Ved å bruke rabattkoden: BLOGG_AASHILD så får dere 20% rabatt samt gratis fruktkasse på første bestilling. For å få denne rabatten kan dere ikke være registrerte som kunde fra før, og dere må bo innenfor deres leveringsområder. Dere kan søke på deres postnummer HER

20150827_185047

I tillegg til «fri-for» kassen har de også barnekasse, orignalkasse og ekspresskasse. Alt kan du lese og bestille om HER

ENJOY!

PS. Alle innleggene i denne omgang om Adams Matkasse er «sponset» i den forstand at vi har fått prøve ut en ukes levering «fri-for matkassen» :-)

Herlig med laksemiddag!

Dagens ingredienser

Dagens ingredienser

Middag nr. 2 i uka som gikk fra Adams Matkasse var: Ovnsbakt laks med eple- og agurksalat, kokte grønnsaker og ris.

Ingredienser: agurk, basmatiris, brokkoli, grønnkål, grønt eple, hvitløksfedd og laksefilet.

På kjøkkenet selv stilte vi med olivenolje, pepper, salt og vann.

Rebecca skrøt uhemmet av denne retten. Når man skal holde seg unna både egg, melk og laktose så har det vært for oss hvertfall litt vanskelig å tenke utradisjonelt». Vi har gjerne byttet melka ut mot soya-melk. Forsøkt å finne lignende alternativer etc. Men i denne retten f.eks. så savnet vi ikke sausen en gang! Takket være en herlig agurksalat, som Rebecca faktisk spiste rester av «helt alene» som en lett lunch dagen etter!

Ekstra lettvint og rask å lage. I tillegg til sun og smaksrik, hva mer kan man ønske seg?! Passet perfekt til en hektisk uke, hvor Rebecca jobbet sent flere kvelder og Lorns kom hjem sent fra trenerjobben sin.

Terningkast fra Rebecca: 5 :-)

Middagen er servert!

Middagen er servert!