Aldri uten Emily

20140220_170135 by LILLEGULL2010
20140220_170135, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Da Victoria måtte være i barnehagen uten Emily mandag denne uke, presset tårene hennes frem og sa: «jeg vil aldri være uten Emily.» Så sa hun det igjen: «Aldri uten Emily.» Selv om jeg sa at «du vet at Emily må passes hele tiden av meg, at hun vil gråte og kanskje kaste opp mye, at jeg da ikke får lekt så mye med deg når mamma er den eneste voksne hjemme».

«Jeg vet det» sa hun. «Selv om» – «så vil jeg gjerne være hjemme.» «Med Emily»

Fine snille omtenksomme storesøster Victoria. Hun vil ikke være uten sin kjære lillesøster Emily. Hun gleder seg til skolen, men synes det er trist at hun da ikke får sett lillesøster så mye. Selv om hun må vente på tur. Selv om lillesøster er «1. pri» når kun en voksen er hjemme. Selv om lillesøster krever så mye av oss.

Selv om hun ikke kan få badet om bare en voksen er hjemme. Selv om hun noen ganger må være stille i stua om lillesøster endelig har funnet roen og sovnet. Selv om hun alltid må vente på at lillesøster blir klar, så lang tid det tar å kle på og ordne klart til vi skal reise. Selv om det tar lang tid å feste lillesøster i bilen. Og enda lengre tid å ta henne ut av bilen da vi ankommer barnehagen.

Selv om lillesøster ikke kan leke med henne som ei annen lillesøster kunne gjort. Selv om lillesøster ikke kan snakke med henne. Selv om hun ikke svarer på ordentlig, men med lyder, smil og klapp i stedet. Selv om hun ikke får tullet med henne slik hun ville gjort om lillesøster ikke var et uvanlig barn. Selv om hun ikke merker at storesøster låner klær av lillesøster. Selv om lillesøster ikke får klemmet hardt tilbake, ikke på samme måte som storesøster klemmer henne hver morgen og flere ganger om dagen. Selv om de ikke får delt tanker og ord, leker og søskenkos og krangel – ikke slik som andre vanlige søsken kan. Men for en kjærlighet de deler!❤

For meg er det mange «Emily ikke kan». I Victoria`s hode er det mange «Emily kan». Hun elsker lillesøstra si. Hun synes det er dumt at de ikke skal gå på samme skole. Hun er vant til å vente på tur. For Emily har jo epilepsi!

Fine omtenksomme snille gode Victoria. Hun – ikke 5 1/2 år engang – forstår at siden Emily har en sykdom og ikke kan gå eller snakke, så må vi hjelpe henne først. Hun godtar at hun må vente med det badet. Hun vet at Emily ofte våkner etter et par minutter, men at hun aller helst skulle sovet litt til. Hun vet at om hun våkner, så gråter hun nok en del.

Hun forstår at Emily bruker mye lengre tid på å gjøre seg klar. Og å få installert seg inn og ut av bilen.

Hun vet godt at de ikke kan få lekt sammen som andre søstre gjør. Men hun vet samtidig ikke om annet. Hun godtar at Emily er annerledes. Hun godtar at Emily ikke svarer som andre. Det er ok at Emily ikke merker at noen av klærna hennes er borte. For Victoria har jo fortalt henne det! Om ikke Emily klemmer hardt tilbake, så gir hun det skjønneste smilet til storesøster. Et smil som smelter alle rundt omkring. Rørende små-søsken-kjærlighet❤

Jeg ser et sterkt søsterbånd. Et sterkt og unikt søskenbånd. Fylt av kjærlighet som ikke trenger noen ord. Kjærlighet som kommer innenfra. Fra begge deres hjerter.

Så river det i hjertet mitt. Det river så i morshjertet mitt. For da kommer tankene.

Tankene om at en dag det vil rive i storesøstrenes hjerter. De store kjenner til diagnosen og dens dystre prognoser. Men det gjør ikke minste storesøster. Hun var 2 år da diagnosen var et faktum. Helt utenkelig å fortelle en 2 åring om dette da. Og like utenkelig nå. Hun blir 6 år til høsten. Hun gleder seg til skolestart. Hun gleder seg til å være med å hente Emily i barnehagen. Hun gleder seg til Legoland neste sommer. Spania denne sommer. Det er slike ting en 5-åring skal glede seg til.

En 5-åring skal ikke måtte forholde seg til alvorlig sykdom og død. Og hvertfall ikke sin lillesøsters. Og tenk om lillesøster fortsetter å overraske alle? Hva om den dystre prognosen ikke stemmer for henne? Det er utenkelig å fortelle storesøster om noe som kanskje kommer til å skje tidlig.

Men så river det igjen i mors-hjertet mitt. Jeg føler jeg svikter Victoria. Akkurat som jeg sviktet Emily da jeg ikke klarte å se forbi 3 år…Der er Victoria så lykkelig i sitt barneliv, med masse latter, liv og sang. Hun er så glad og bli – dagen lang. Jeg kan da ikke endre det.

Men jeg gruer meg sånn til den dagen hun vil oppdage at Emily ikke «bare har» epilepsi. Gruer meg så inderlig til den dagen vi er på sykehus igjen. Til den dagen da Emily blir verre. Til den dagen vi må fortelle Victoria at Emily har blitt veldig syk. Til den dagen krampene tar overtak. Til ferdigheter svekkes og kroppen må kjempe. Gruer meg sånn til den dagen da vi må fortelle at vi kanskje vil miste henne tidlig.

Så ber jeg en stille bønn om at den dagen må komme mye mye senere enn vi overhodet tør å tro…Dagen da hun ikke er hos oss lenger. At Victoria da innen den tid har blitt så stor at hun også har vært i en prosess. Ventesorgprosess. En prosess vi andre har vært i over 3 år. Og at Victoria vil tilgi oss for at vi ikke har sagt noe mange år før. For ingen har jo noen garanti. Ingen vet jo for sikkert. Igjen minnes jeg overlegen sine ord» Husk legevitenskapen har tatt feil før Åshild»…

Aldri uten Emily. Hun vil aldri bli den samme livsglade jenta uten Emily. Akkurat som vi aldri blir de samme etter at diagnosen var et faktum. Vi var en person før, og en annen etter. Kan ikke beskrives. Men jeg var en mor den gang, og helt klart en annen mor nå.

For en ballast og for en stor sorg søstrene har fått i livet sitt. Ventesorgen blir så ekstra stor og intens, når den ikke bare omfatter oss foreldrene. Så stor en sorg de alle vil føle.

Jeg minnes med smerte novemberkvelden 2010, da vi samlet storesøstrene og fortalte om diagnosen. Mens lille Victoria lekte rundt oss på lekekjøkkenet på sykehuset. Hun lagde mat til oss. Hun ante ikke at informasjonen den kvelden var med på å prege hennes liv og fremtid. Det verste for meg som mor var å fortelle det til de store jentene. For en sorg og byrde jeg «påførte» dem. Og for en uviss og uforutsigbar fremtid vi ga dem…

For ingen har jo noen garanti. Ingen vet for sikkert.

ALDRI UTEN EMILY

6 thoughts on “Aldri uten Emily

  1. Aldri uten Emily ♡ Jeg er overbevist om at lille storesøster kommer til å tilgi deg for at du ikke fortalte om lillesøsters dystre diagnose tidligere! Hun blir sikkert litt ekstra skuffet når hun får vite at alle visste, untatt henne… Men hun vil forstå ♡

    Jeg beundrer virkelig måten dere håndterer alt dette! Og ikke minst barna ♡ De samler seg rundt henne, hjelper til hjemme og viser all verdens tålmodighet ♡ flinke, flinke søstrene…

    Det er godt å se hvordan Emily har det om dagen, all framgang hun gjør! Det gjør så godt å lese… Hun lyser opp hverdagen og sveiser dere sammen på en helt spesiell måte, som bare Emily kan ♡ Aldri uten Emily… ♡

    Lik

    • Takk for alltid så gode ord Susanne❤ takk for at du følger og er så god mot Emily og oss🙂 Takk for at du sier det du gjør om Victoria-godt å høre tilbakemeldinger og om hva andre rundt oss tenker også-dere som følger oss så nært🙂 takk❤

      Lik

  2. For en fantastisk unge hun må være, lille storesøster. Den kjærligheten hun har i hjertet sitt vil hun alltid ha. Det er ingen dårlig ballast i livet. Men jeg håper hun får ha den fine lillesøsteren sin lenge, lenge enda.

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s