Kjærlighet som koster

Image

Ei lykkelig Emily på trampolina i går! Vel uvitende om mamma og pappa`s kamp om et tilrettelagt hjem for sitt kjæreste Lillegull❤

Da jeg googlet litt i går mht til tilrettelegging bolig kom jeg over en 10 år gammel artikkel med overskriften: «Kjærlighet som koster»http://www.ultraunik.no/kj%C3%A6rlighet%20som%20koster.pdf

Om ei mamma til et sterkt funksjonshemmet barn. Hennes kamper. For hennes barn og familien. Jeg kjenner tårene presser på idet jeg begynner å lese artikkelen. Kjenner meg igjen i noe. Og forstår at vi nok har mere i vente. Vi har vært i ventesorg i fire år. Denne mamma i åtte år da artikkelen ble skrevet. Nå er denne jenta 18 år. Mon tro hvordan familien har det nå? Vel, jeg leste nylig en artikkel om dem slik situasjonen er pr. i dag. Det er ikke alt jeg husker fra 2014 artikkelen, men noe som slo meg da jeg begynte å lese 2004 artikkelen er: Her har det ikke skjedd mye på 10 år!

4 måneder etter at byggesøknad var sendt inn, kom endelig byggetillatelsen i vår mailbox-rundt påsketider. Endelig tenkte vi. Da har vi kommet så langt. Svaret kom riktignok en måned på ettertid, men greit nok.  Da var det bare å purre og mase på søknaden vi sendte inn for 6 måneder siden. Etter x antall telefoner, mailer i februar og mars måned fikk jeg tak i en av lederne. Da var jeg mildt sagt litt frustrert over gjentatte svar fra boligkontoret om «det er dessverre lang behandlinstid på disse sakene», «vi har dessverre sykemeldinger nå», og jammen hadde de enda flere sykemeldinger jo lengre utpå våren vi kom!  Da jeg spurte om hvor lang saksbehandlingstid vi snakket om, var det uker, måneder, år? Da fikk jeg bare til svar «at det kunne man ikke svare på». Det var uvisst pga. ytterligere sykemeldinger…

Lederen jeg fikk tak i, fikk hvertfall dratt i noen tråder, og etter et par uker fikk jeg svar om at «nå begynner de på saken deres til tirsdag!» Da jeg spurte hvor lang saksbehandlingstid det var da, fikk jeg til svar at det tok bare noen dager! Noen dager, konkret sett vel nok noen timer, kanskje et par arbeidsdager effektivt sett ble brukt til vår sak. ETTER å ha ligget i en papirbunke i seks måneder! Er det rart man blir frustert?! Og man blir ikke akkurat mindre frustert eller mistenksom når man føler at vår øknomiske framtids-skjebne ligger i en eller to saksbehandlers hender…Det var slik det føles. At vår økonomiske skjebne skulle bestemmes av en enkeltperson, evt. to. Vi håper og tror at dette i praksis blir behandlet og drøftet nøyere enn som så. Men det er inntrykket jeg satt igjen med etter hver tlf. samtale de siste par årene.

For dette har jo vært en lengre prosess.  Husker den dag i dag tilbake til 2012, da vi hadde begynt samarbeidet med arkittekten. Husker som det var i går. Jeg var hjemme fra jobb med ei syk Emily. Fikk da tatt noen etterlengtede viktige «Emily-telefoner». Snakket bl.a med boligkontoret, den avdelingen som har ansvar for at barn som Emily skal ha et egnet sted å bo i. Jeg fikk vel egentlig inntrykk av allerede den gang at det ble en vanskelig kamp. Kjærligheten til våre barn som ikke er som andre koster litt ekstra. I dobbel forstand.

Vedkommende spurte om vi ikke burde se oss om etter et annet sted å bo. Det vi kom til å søke om var jo langt over hva de hadde av midler. Og vi burde hvertfall ikke søke om tilskudd allerede nå, for tenk om vi ikke fikk byggetillatelse!

Vi er glade for at vi var smarte og ikke ventet med å søke om tilskudd til byggetillatelsen kom. Da hadde vi jo måttet vente ytterligere 6 måneder +!!! Og i dag allerede kom igangsetting-tillatelsen. Byggmester og andre håndverkere er klare. Så NÅ er alt klart, nå er det bare det økonomiske som må på plass…

Det er ikke det daglige stell av et pleietrengende barn som sliter foreldre som oss ut. Det er kampen mot systemet. Kampen om alle rettigheter og tilrettelegging for barnet og våres liv. Kampen om å bli jobbet mot, og ikke med. Alt papirarbeid. Alle søknader. Avslag. Kamper.  Heldigvis en del «positive vedtak», men dette er også livsnødvendige vedtak som går spesielt på hjelpemidler etc.

Kjærlighet som koster. Har ikveld avsluttet skrivingen på klagen på vedtaket. Vedtaket som gjorde meg som sint. Som ødela resten av den dagen. Som gjorde at jeg fikk litt kort lunte og ikke var så happy. Rett før 17. mai. Som gjorde at jeg ringte Husbanken mange ganger fra bilen, på vei fra jobb til barnehagetoget. Alle saksbehandlere var opptatte. Men kom til slutt til ei utrolig hyggelig dame, spørsmålene mine var ikke hennes felt, men hun brydde seg. Hun lyttet på meg og ga meg mange tips og hjalp meg videre i prosessen så godt hun kunne.

Husbanken har gått ut flere ganger i media siste året. Kommunene får en pott årlig som skal være øremerket tilrettelegging og tilpassing bolig. Det skal ytes skjønn, hver sak skal behandles individuelt og familier med funksjonshemmede barn skal prioriteres. Vel, vi føler ikke kommunen har gjort noe av dette. De innvilget en liten brøkdel av det vi søkte om.

Ja kjærligheten koster. Trøsten er at Emiy er uvitende om dette. Og at hun aldri vil få greie på det. At hun ikke får et tilrettelagt hjem ved første søknad. Men klagen sendes A-post i morgen, og vi skal kjempe med alt vi har for at rettferdigheten for et verdig liv for henne skal komme. Kjærligheten til Emily gir meg ekstra styrke, pågangsmot og opptimisme. Mer enn noen gang. Koste hva det koste ville så skal hun få et hjem som er fantastisk tilrettelagt for henne og for oss. Da får hun det aller best, med heis og hjelpemidler på eget stort rom med tilrettelagt bad for henne vegg i vegg. Så rom for oss ved siden av slik at vi alltid er i nærheten. Kropper som ikke blir helt utslitt av trapper og tunge løft. Som igjen på lang sikt betyr sykemeldinger. Det er jo ikke holdbart særlig lengre til slik vi bor nå. Saksbehandlerne må gjerne komme og besøke oss, aller helst et par døgn sammenhengende…

Vi vet kommuner landet over har stram økonomi, men her setter faktisk Husbanken av millioner årlig, millioner som står «ubrukt»-i praksis blir det nok brukt på andre tjenester…

Og når en plass på institusjon koster mere pr. år, enn det å få tilrettelagt Emily`s bolig koster totalt for alle hennes leveår, da lurer jeg virkelig på hva saksbehandlerne driver med når de «behandler» min 40 siders søknad. Har de lest alt? Har de kontaktet Husbanken? Eller har de bare gjort seg opp sin mening allerede før vi søkte…

Jeg bare lurer…

Kjærlighet som koster❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s