Den skjønneste jenta

For et par måneder siden tok ei annen mamma kontakt med meg. Hun hadde nylig fått beskjed om at hennes da et år gamle datter hadde mpei, samme diagnose som Emily. Vi har siden hatt mye kontakt, på mail og telefon. Det har vært veldig godt. Det er alltid godt å treffe andre i samme situasjon. Samtidig som det er så trist når man hører at andre har fått diagnosen…

Da Emily fikk diagnosen så kjente vi ingen andre som hadde barn med samme diagnose. Jeg lette etter info, jeg leste og mailet til «alt og alle» internasjonalt. Jeg sugde alt til meg, det var så viktig for meg. Og det er fremdeles viktig for meg. Det har hjulpet meg til å komme dit jeg er i dag føler jeg. Å ha snakket og mailet med andre mammaer, både de som har sine barn hos seg og de som har mistet sine. Det sjokket, den opplevelsen, den sorgen, savnet, tapet…Sorgen over å få et sykt barn. Et annerledes barn. Maktesløsheten og alle følelser som er helt i ubalanse. Det er umulig å beskrive…Etter hvert så ble vi jo kjent med flere norske mpei-foreldre og barn❤

Jeg kjenner meg så igjen når andre mammaer forteller. Og jeg kjenner meg ekstra godt igjen til den «nye mammaèn», man husker så godt situasjonen man var i like etterpå. Man er jo fremdeles i den, men man blir etter hvert på et annet stadium-samtidig så kjennbart og likt.

Derfor var det så ekstra godt å møte den skjønneste jenta på litt over et år, og hennes mamma i går.

Den skjønneste jenta❤

Takk for at dere tok kontakt med oss❤

 

Vi tok en liten «feriedag» da i går da vi besøkte den skjønneste 1 åringen og hennes mamma🙂 Vi tok med oss Mimmi på en lengre kjøretur og koste oss så sammen med den «nye» lille familien. Victoria koste seg på annen utflukt med pappa, der hvor de bl.a. fisket krabber🙂 Og kvelden før var de på fisketur🙂 Når jeg skal kjøre langt med Emily, er det best å ha med assistanse. Og det kom jammen godt med på vei hjem, for da kom tidenes bubbe-bleie. En slik bleie hvor man aller helst bare burde dusje Lillegull…Men med den store fine bilen til Emily, var det bare å trille ut x-panda stolen og vogna, legge ned en matte og så stelle henne der inne på gulvet i bilen. Med god hjelp på sidelinjen fra Mimmi, som var håndlanger med wipes og alt man trenger til et «krise-stell»… Samtidig som jeg sendte nav en liten tanke, hvor de mener at «2 tørk» om dagen holder! Dvs. det er såkalte «barrier-wipes» man kan få på resept. Sist gang vi hentet medisiner etc. på apoteket, fikk vi høre at vi hadde «brukt opp kvoten» vår. Og det selv om vi i det siste har kjøpt mest vanlige wipes på butikken. De vi får på resept er det 10 wipes i pakken. Tror ikke de er så bra for huden til Emily heller, så har sluttet å bruke dem uansett. Men de har ikke noe alternativ da utrolig nok. Ikke det at vi ikke kan kjøpe selv, men når man har resept på varig inkontinens, så burde det også ha dekket noe å vaske med av en eller annen form.

Drømmer om noen brede store wipes. Hånd-hånkle størrelse. Tar gjerne imot tips om noen vet om noe slikt der ute! Uansett-de som bestemmer regelverket rundt dette, skulle gjerne vært med på et stell på våre barn som ikke har tarmer som fungerer «vanlig». Som er avhengig av midler for å i det hele tatt å få gått på do. Dermed blir det også ekstremt det som kommer ut. Da går det med minst 20 wipes, langt mer enn 2…Vi ville brukt 2 pakker av de som de fører til et stell, men ifølge nav skal de dekke til 10 stell…

juli 2014 027 juli 2014 029juli 2014 024

Her gir Mimmi Emily flaske etter stellet i bilen, det er så greit med et fantastisk sete som kan tiltes langt bakover, slik at hun både kan sove og spise godt når hun sier ifra om det! Flott natur og høye fjell kunne vi også nyte synet av på vår lille feriedag i går søndag❤ Takk for at du ville være med oss Mimmi❤

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s