Så altfor ung…

mai 2014 016 Pinsen 2014 001juli 2014 016

Småsøstrene bader sammen i barnehagen

Småsøstrene bader sammen i barnehagen

Revetaldagen 2014 030 sommerfesten 011 sommerfesten 00317. mai 2014 014 5 1/2 år gammel. Det er lille storesøster Victoria. Så altfor ung til å finne ut av hvor urettferdig livet kan være…

For et par uker siden sa nemlig Victoria plutselig til meg: «Jeg vil ikke at Emily skal dø!»

Midt i ettermiddagskaoset, rett etter barnehagen og midt imellom tømming av skole/barnehagesekker og middagslaging. Kun de små og jeg hjemme❤ DA-midt i kaoset-måtte jeg bare sette meg ned med verdens beste lille store storesøster på fem og et halvt år.

Hun er ikke seks år gammel engang, akkurat begynt 1. klasse og har fått med seg så smertelig at kanskje ikke Emily vil leve opp. Vi har ikke sagt det så tydelig til henne. Ikke sagt at Emily mest sannsynlig vil dø før noen av oss andre. Ikke sagt at hun kanskje kommer til å dø før sine besteforeldre…før oss…

For vi vet jo ikke det. Vi vet jo ikke hvor lenge Emily er hos oss. Og når vi ikke vet. Og når Emily har hatt så lang fin periode. Når Emily har det så fint om dagen. Både hjemme og i barnehagen. Utenfor sykehuset. Hun har ikke vært innlagt på over 3 år. Hvorfor skal vi da bekymre storesøster på ikke 6 år engang om en død som vi ikke vet når kommer? Hva er rett? Hva er galt? Jeg har tenkt så mye på det. Spesielt i begynnelsen. Tårene og smerten har presset på i mange sammenhenger når jeg ser det sterke båndet mellom de to.

De store jentene er jo klar over det. De fikk den samme brutale beskjeden som vi fikk da Emily fikk diagnosen litt over 6 måneder gammel. «Noen opplever sin første fødselsdag. Og noen blir opptil 3-maks 5 år gamle». Det var beskjeden. Det var det vi satt igjen med etter samtalen. Det var det vi oppfattet. Så brutalt. For både storesøstre på 12 og 14 og for oss som mamma og pappa. Besteforeldrene. Nær familie. Gode nære venninner.

Vi gikk fort inn i en ventesorg. Etter det første sjokket. Så kom sorgen. Ventesorgen. Ordet som beskriver det hele. Og det skar i morshjertet der jeg så Victoria leke på barnerommet på sykehuset. Der hun serverte oss lekemat og hadde det så fint. Helt uvitende om hennes lillesøster «dødsdom». For det var slik vi følte det var. Dødsdom. Så altfor tidllig…

Der var hun lille store storesøster på knappe to år, helt uvitende. Nå, snart fire år senere, har hun fortsatt vært uvitende stort sett om Emily`s skjebne. Men så har også Emily`s situasjon endret seg underveis. Hun har overrasket både oss og legene. Men uansett alt det gode i Emily`s liv, så vil det for oss som står henne nærmest, alltid hvile en stor skygge over oss. Alltid hengende over oss er den uventede plutselige døden. Eller den langvarige sykdommens smerter og ukontrollbare epilepsien. Som plutselig kan kicke inn igjen.

Ja det blir litt «fjernere» for hver gode dag som går, men likevel så er den alltid der. Og det tenker jeg at den må være. For vi må være beredt. Det er uansett det siste jeg tenker på når jeg sovner, og det første jeg tenker på når jeg våkner. Victoria og vi har snakket mye om begrensningene Emily har og får mht til hennes diagnose.

Victoria er vel inneforstått med at Emily ikke vil sitte, krabbe, gå eller prate. Og vi har også til dels snakket om at det kan skje at om hun blir veldig syk igjen, så kan det hende at hun ikke vil leve så lenge som de «fleste andre gjør». Men denne ettermiddagen, da måtte vi snakke om døden. Om andre nære vi kjenner som har gått bort. Også barn. At selv om et annet barn med samme diagnose døde, betyr ikke det at Emily skal dø tidlig. At den samme sykdommen kan være forskjellig på forskjellige barn.

Victoria ble litt lettet. For en liten stund. Inntil jeg fortalte at vi vet faktisk ikke. Og at ingen av oss vet når vi skal dø. Men at sjansen for at Emily dør tidlig er litt større enn for andre barn som ikke har noen sykdom. Hun ble igjen så lei seg. Hun gråt og gråt. Det tok lang tid før hun roet seg. Men det var godt at hun og jeg fikk tatt den praten. Som jeg har vært redd for at Victoria skulle bebreide oss som foreldre, om Emily plutselig døde. Bebreide oss, vært sinna på oss fordi vi ikke hadde sagt noe. Men kloke omsorgsfulle Victoria har «fulgt litt for mye med» i timen. Hun lytter når vi ikke forstår at vi prater en gang…Hun får med seg det som skjer.

Hun ser Emily. Hun fant tidlig ut at Emily alltid vil trenge en person sammen med henne. Selv om hun blir voksen. Hun forstår at sykdommen til Emily er annerledes enn «vanlig sykdom».

Hun forstår så inderlig at Emily har spesielle behov, og at det noen ganger kan oppstå komplikasjoner og at sykdomsbildet kan forandre seg. Det var så trist, så hjerteskjærende langt inni morshjertet at jeg ikke kunne gi et godt svar til henne. Ei heller et rett svar. For vi vet jo ikke. Vi bare vet at bagasjen de to store søstrene fikk den novemberkvelden for snart fire år siden er tung å bære. Og at bagasjen den minste storesøster fikk nå i høst vil være tung og trist når ventesorgen streifer tankene hennes også.

5 1/2 år. Altfor ung til å bekymre seg for døden. Altfor ung til å lære seg at livet er skjørt. Altfor ung til å miste sin lillesøster.

Så sender jeg en takknemlig tanke og en bønn om at vi handlet i god tro da jeg svarte henne ærlig. At det var det rette å gjøre der og da. Og nå. Så får vi ta det som måtte komme etter hvert…Og håpe at vi får et forvarsel, at vi får mulighet til å «forberede oss » i den grad man klarer å forberede seg på å miste sin søster og datter…

Mens vi håper og tror at ventesorgen vil vare og vare, og at Emily vil fortsette  å gi oss så utrolig mye glede – i mange mange år fremover❤❤❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s