Brukersamling og senterråd

20141113_213533 (1)Sist fredag og lørdag var jeg så heldig å få være med på brukersamling andre året på rad. Hva slags brukersamling? Jo, den årlige brukersamlingen til Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer. Selv senteret holder til på SSE (Statens senter for epilepsi/Spesialsykehuset for epilepsi) Men konferansen fant sted på et hotell i Asker, slik at mor også fikk et lite avbrekk fra hverdagen. Luksus med en god nattsøvn og rolig morgen, masse god mat…og sist men ikke minst: mange gode samtaler!!

Fredagen var det mye om kompetansesenteret, hva de kan bidra med. Det kan være alt fra info om diagnosen, tilbud/kurs, forskning…Nå har de kun hatt «ansvar» for MPEI et halvt år, slik at nå i begynnelsen er det vi (brukerne plus20141113_213557s pårørerende) som kan gi dem informasjon. De har allerede vært og hilst på Emily, og det er et av senterets mange mål: å reise ut til alle brukerne – blant de totalt åtte sjeldne epilepsi-sykdommene de har ansvar for. Det er rart å se MPEI navnet i brosjyren til Kompetansesenteret! Det jobbes med en info-brosjyre om MPEI også, ser frem til at den kommer ut. Så godt for de kommende familiene å finne norsk litteratur om diagnosen❤

Under kompetansesenteret finnes det også et senterråd som består av 6 «brukere/pårørende» og fagpersonalet på kompetansesenteret. I år var flere av senterrådets medlemmer på valg. Jeg var blant de som stilte til valg, og ble valgt❤ Stort å få være med og få den tilliten❤ Godt å få «representert» den sjeldne diagnosen som Emily og de andre mpei-barna har❤ Godt å kunne sette fokus på diagnosen, godt å kunne bidra!

20141113_213448Ellers så var det to høydepunkter den helgen: alle man traff som er i lignende situasjon som oss, alle historiene og deres flotte barn/ungdommer🙂 Gode samtaler, tips, råd, felles erfaringer… Sterkt bl.a  på «gruppearbeid/idemyldring» hvor vi snakket mye om dette med søsken. Ikke alltid like greit å være den friske søsteren eller broren i forhold til det syke barnet i familien. Mange tanker, følelser, reaksjoner…Så var det ekstra kos at mamma`n til en av vennene til Emily også var med🙂 Også med samme diagnose. Utrolig kos å få litt tid sammen til å prate, uten barna, som naturligvis tar mesteparten av oppmerksomheten de gangene vi treffes…

Det andre store høydepunktet var inspirasjonsforedrag av «Himmeljegerne». Ikke et øye var tørt…Kort fortalt så var det to brødre, hvorav den ene psykisk utviklingshemmet, som elsket å reise  på ekstreme ekspedisjoner etter lang tids trening. Det var så spesielt og ubeskrivelig rørende hvor nære brødre kan være, på tross av sykdom. En påminnelse igjen til alle at livet er kort, og at man lever her og nå. Og at i bunn og grunn så er det meste mulig. Om viljen er der, om lysten er der og om forholdene ble lagt til rette. Sjekk gjerne ut http://www.himmeljegerne.no for mer info🙂 Nå er det ikke alle personer med spesielle behov som kan utføre «ekstrem sport», men man kan gjøre ganske mye annet. Som en foreldre sa: «På boligen til datteren vår, sier de at det blir for mye med bading tre ganger i uka» Det virket jo da litt sprøtt å tenke på når man så en i lignende situasjon som gikk på ski i 30 døgn i Canada «blant» isbjørner…

Så tenker jeg på denne jenta, datteren til dette foreldreparet: Var det jenta det ble for mye for? Eller var det for de ansatte? Jeg er redd at svaret er det siste…

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s