En givende hektisk møtedag!

Adams matkasse 005I dag jobbet jeg bare halv dag, pga. jeg var med på mitt første senterråd. Hvilket senterråd? Jo fra januar 2014 så fikk endelig Emily`s sjeldne diagnose MPEI et tilknyttet senter. Mange har kanskje hørt om Frambu. Det er et av 10 sjelden sentere i Norge. MPEI tilhørte altså ikke noe senter før for et år siden.

Jeg kan ikke få uttrykt hvor glad jeg ble da MPEI ble en av fire nye diagnoser som Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer tok ansvar for. I tillegg har de fire diagnosegrupper fra før.

I november var det to dagers brukersamling. Både oss foreldre til et sjeldent-barn, noen brukere selv (voksne) og da representanter fra Kompetansesenteret. Her var det valg, og to av oss «nye» ble da valgt inn i senterrådet som har møter 2-3 ganger årlig. De har lokaler på SSE i Sandvika.  Senterrådet består av leder og representanter fra Kompetansesenteret, samt representanter fra de ulike brukergruppene. (brukere selv eller foreldre til brukere)

Et veldig godt første senterrådsmøte! Tenk å få være med på å «forme» den type kompetansesenter vi ønsker. For brukerne og foreldrene/familien rundt. Tenk alt vi kan komme med, og tenk hvilke ressurser som sitter rundt møtebordet!Alle er så engasjerte, og man hjelper mot et felles samme mål: gjøre de sjeldne diagnosene kjent, tilrettelegge for brukerne og hjelpe hverandre frem i den krevende hverdagen❤

Det er mye som engasjerer. Kan nevnes blant annet likemannsarbeid. Kort fortalt vil det si at man treffer andre i lignende situasjon. Som har vært eller går gjennom samme.

For oss så har det betydd enormt mye å treffe andre i lignende situasjon. DET er det som har hjulpet oss frem! Siden vi har hatt så god nytte av det, tenkte jeg at det sannsynligs gjaldt mange andre også. I taushetspliktens land så har det mildt sagt vært frustrerende mang en gang. Forstår at det må være der. Men enkelte ganger har du bare lyst til å hyle ut….OG rope hvorfor ikke i all verden kan du fortelle om «de ved siden av meg».

Husker en familie fant ut i etterkant av et sykehusopphold at en annen familie gikk gjennom akkurat det samme som dem. Der og da. På samme sykehus. Begge familiene var så oppskaket i etterkant, så lei seg for at ingen hadde fortalt dem. For de hadde så stort behov for å prate med andre likesinnede.

Vet at ikke alle orker det. Noen har nok med sitt. Men man bør få tilbudet. Så kan man heller velge å si nei.

Når alle regler og personvern irriterte meg som mest, ringte jeg rundt til sykehus og diverse leger. For å høre hva som kunne gjøres. Kunne jeg skrive under på noe? Slik at jeg kunne være til nytte for andre…

Konklusjon ble at info om meg ble lagret på et lite kort, med mail, tlf.nr., bloggadresse samt hvilken diagnosegruppe vi tilhørte. Takket være masiing og research den gangen fra meg, så kom jeg hvertfall så langt at flere foreldre i etterkant har tatt kontakt med meg. Det har vært godt. For både dem og meg. Nå vil min kontaktinfo også stå på hjemmesiden til Kompetansesenteret, slik at det vil nå ut til enda flere. Godt å kunne hjelpe andre❤

I dag var dagen for alle møtene, da det også var nettverksgruppemøte i kveld. I tillegg var det opprinnelig foreldremøte i barnehagen, men det ble heldigvis utsatt. Foreldremøte for Russen (eldstejenta) var også i kveld, men fant ut at jeg har vært med på endel foreldremøter i 18 år…Så da ble det nettverksgruppemøtet. Vi har vanligvis 4 møter årlig, det er utrolig godt tiltak og veldig bra å samles! Denne gruppa består av foreldre til barn og unge med spesielle behov i kommunen.  Så er det støtte-og avlastning som holder dette på Familiehuset J Gull verdt!

Vi snakket om flere spennende temaer ikveld, og planla møtekvelder og temaer resten av året . Utrolig takknemlig for disse møtene også!!

Emily koste seg hjemme med avlaster Liv Marta i ettermiddag❤ Se bare her hvor hun koste seg og husket i kveld:

20150317_171313 (1)

God natt til alle Emily`s følgere!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s