Ventesorgen

Storesøster blåser såpebobler mot Emily som gynger i huska på rommet sitt
Storesøster blåser såpebobler mot Emily som gynger i huska på rommet sitt

Mine tanker har vært spesielt hos to familier New Zealand og Usa de siste par uker. To mpei barn har gått bort. To sett foreldre som har mistet sine kjæreste umistelige små…

I det internasjonale forumet på facebook, er det mange andre mpei barn kjemper på sykehuset i skrivende stund. Noen har fightet lenge, noen har akkurat begynt.

Når noen som har fightet lenge og blir bedre, så slippes jubelen løs.

Når noen fortsatt fighter og sliter, da strømmer tårene fritt.

Tankene er mange. Noen vil tenke: men da er vel de sykere enn Emily? Vel ikke nødvendigvis. Ei som sliter om dagen er et par år eldre enn Emily. Hun hadde vært anfallsfri lenge. Så kicket krampene tilbake inn. Lange sykehusopphold. Kramper man ikke får stoppet. Nye medisiner å prøve ut. Sakte men sikkert så mister man litt av barnet som for få dager siden var så våken og tilstede…

Og så pene disse barna er! De herligste øynene. Kikker klart mot meg fra pc-skjermen. De lengste øyevippene. Som kunne ha betatt mang en kjæreste der inn i fremtiden…

Bekymrer jeg meg unødvendig nå? Tenker jeg for mye? Bør jeg ikke engasjere meg så mye i andres liv? I andres liv og død? Tar jeg for mye sorg innover meg?  Dyrker jeg andres sjokk, sorg og savn?

Det er jo også en del av livet. Noen bekjente mistet nylig sin unge sønn i trafikkulykke. Hva er meningen med det? For et sjokk, for en sorg for foreldrene og de nære rundt. Ingen mulighet for forberedelse. I den grad man kan forberede seg.

Mimmi fulgte sin kusine som ble 92 år til graven i dag. Et rikt langt liv. En verdig rolig begravelse der man følte takknemlighet.

Så slår det meg idet jeg leser foreldrenes «resume» av begravelsene til de to mpei-englene: Det ble en vakker og verdig feiring av livet til…» De velger ikke ordet begravelse, eller avslutning. Men det går så igjen at foreldre omtaler det som en feiring av livet til sitt barn. Hvor vakker er ikke det da?!!!❤ Beundringsverdig…

Er jeg for pessimist? Tenker jeg mer at det kan skje Emily ved å engasjere meg? Eller hadde jeg tenkt det uansett?

Vel, jeg vet svaret. Jeg hadde tenkt det uansett. Men ved å også engasjere seg i andres tap, sorg og savn så blir man såklart ekstra påminnet om hvor skjørt livet til våre kjære mpei barn er. Men der er ikke sånn at det er en overraskelse. Jeg er jo fullstendig klar over det 24 timer i døgnet. Hver eneste time. Ja mest sannsynlig hvert eneste minutt i – både bevisst og ubevisst.

Jeg er opptimist. Det er jeg av natur. Klart jeg kan tenke negativt noen ganger også. Men ikke lenge om gangen.

Søvn er den beste medisin sa mamma alltid. Det har jeg også erfart. Blir jeg for sliten, enten fysisk eller psykisk, noen timer søvn så kjennes alt mye lettere. Man ser på problemene på en ny og lysere måte. En måte som gjør at man kommer seg gjennom det også. Men denne sorgen foreldre til syke barn er i, vel den går ikke akkurat bort med søvn…

For vi er i en ventesorg. Og den har vi vært i over fire år. Den er vi i hver eneste dag. Ingen andres død vil lage den sterkere eller mer virkelig. Tro meg, den er virkelig nok.

Den er virkelig nok bare jeg ser inn i øynene til mitt skjønneste Lillegull .

Jeg trenger ingen annen påminnelse om dødsdommen som henger over oss. Som et spøkelse. Som vi aldri vet når kommer. Jeg kjenner den dessverre så virkelig til stede. Både når jeg er sammen med Lillegull, eller når vi er fra hverandre.

Det er ikke slik at man glemmer alvoret i diagnosen. Selv om man har fine dager sammen. Selv om Emily har overrasket oss  gang på gang. Alvoret er der like fullt tilstede, det er bare satt litt på hold…

Må vi være like sterke og modige inn i sorgen slik det for meg virker som de andre foreldrene er. De som nettopp har fulgt sine små til graven. Hvordan i all verden føles det?

De som har grått så mye at de er helt tomme. Ingen tårer igjen.

De som  nå har blitt en del av den gruppen som har et barn for lite.

Det syke barnet som forlot dem så altfor tidlig.

En dag vil det være oss…

Jeg velger å leve i ventesorgen. Ikke ha den på vent. Ikke på hold.  Jeg lever her og nå – men med den og i den. Sammen med verdens beste Lillegull. Søstrene hennes. Pappa`n hennes. Vi er sammen. Gode og vonde dager. Men nå mest gode. Takk lov!❤

Det er min måte å forberede meg på.

Forberede seg på…

Jeg klarer bare å forestille meg at det vil skje. Etter et langt sykeleie. Eller at det plutselig blir akutt. Men så stopper det opp.

Jeg klarer ikke se hva som skjer videre da. Ikke lenger enn begravelsen.

Dit, men ikke lenger…

Det klarer jeg bare ikke…

Så om dette kvalifiserer seg for en forberedelse?

Men jeg tenker samtidig at det er greit. Jeg kan «gå et stykke ned den veien, men ikke helt. Ikke ennå. Ikke før jeg nesten må…Da skal jeg takle den siste veien.

Men en ting føler jeg at jeg takler ganske bra nå: å være tilstede for Emily. Her og nå. Og jeg tror og håper at jeg – også nå – er ganske tilstede her og nå med søstrene hennes også.

Det vil bli vanskeligere når Emily blir dårligere. Eller ikke. For da vil man kanskje nyte nuet enda mer enn det man gjør nå. Fordi man har så liten tid igjen…

Ventesorgen vil alltid være der. Når alt kommer til alt så er jeg glad for at vi vet❤

Mine tanker går så inderlige til foreldrene og de rundt❤

Hvil i fred dere kjære søte små. Himmelen har fått enda to til mpei-angels❤

7 thoughts on “Ventesorgen

  1. Takk for dine beskrivende ord. Jeg kjenner meg virkelig igjen selv om vi ikke har hatt et barn med samme diagnose. Vår lille gutt hadde kreft, og vår «ventesorg» var «bare» 8 måneder. Men følelsene og tankene du beskriver er så likt. Det treffer meg rett inn i hjertet, skjelettet, ja hele min kropp og sjel. Sender mange varme tanker og håper det kan gi litt styrke til å klare litt til av disse utfordringene dere møter daglig. Det viktigste, som du sier, er å klare å være her og nå. Å skape et godt liv her og nå for det syke barnet, men også for søsken og hele familien. Ingen vet hva morgendagen bringer. Og når den tid kommer som dere må møte det man frykter aller mest, så er nettopp det at man klarte å ha et godt liv oppi det hele så utrulig mye viktigere enn du aner💕mange klemmer

    Lik

    • Å takk for gode varme trøstende ord Monika! Å det må ha vært så tøft så tøft… Selv om det «bare» var 8 mdr. så må det ha vært ubeskrivelige lange tøffe 8 mdr… Kreft-en sykdom som jeg skulle ønske ikke fantes. Og når små barn rammes i tillegg…finner ikke ord. Vår trøst er blant annet at Emily ikke vet. Hun har det jo fint, akkurat slik hun er. Hvertfall nå om dagen. Takk for at du deler og at du også setter ord på det her inne❤ Masse varme tanker og klemmer tilbake og takk for at du stoppet innom bloggen❤

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s