Blodprøvesvar

Emily i morges i ny genser fra Polarn O. Pyret. Skal ikke stå på ansikts-utrykk her nei! Actionbilde, da jenta vugger frem og tilbake og nesten velver vogna hun sitter i...

Emily i morges i ny genser fra Polarn O. Pyret. Skal ikke stå på ansikts-utrykk her nei! Actionbilde, da jenta vugger frem og tilbake og nesten velver vogna hun sitter i…

Rett før helgen fikk vi svar på blodprøvene Emily tok på sykehuset forrige onsdag. Såkalt «speil» av keppra, den ene epilepsimedisinen hun får. «Speilet» forklarer hvor mye den «gjør nytte av seg» på godt norsk… Og til tross for stadige økninger av dosen siste årene, så holder speilet seg veldig lavt.

Speilet skal ligge mellom 35 og 120. I sommer lå hun på 50, og nå etter siste økning under vår sommerferie i Spania hadde speilet økt til 61. Fortsatt ikke «tilfredstillende», med tanke på at hun faktisk får ca. 34 mg pr. kg. pr. døgn. Og hun skal egentlig ikke ligge noe særlig høyere enn 30 mg pr. kg. pr. døgn…Det kan godt tenkes at vi kan gå høyere, men da ønsker både legen og vi hvertfall at SSE kobles inn.

Slik at legen har nå sendt henvisning til SSE. Det er 3 år siden sist vi var der, rart å tenke på… Tenk så lenge siden! Da tok vi telemetri, for da var det også lenge siden sist. Hun hadde lite anfall, dvs. de synlige anfallene var helt fraværende. Men hun hadde startet med en del bevegelser og litt kvepp natterstider. Den målinga var den beste Emily noen gang hadde hatt. Men det var jo da sammenlignet med EEG tatt første leveår hvor krampene herjet som verst…

Så da håper vi at det ikke er langt til vi får en inkalling. Det er en aktiv høst i vente, både for Emily og oss voksne. Men et SSE opphold må jo bare skvises inn… Der kan Emily og vi få rett veiledning, og der kan vi trappe både ned og opp på medisiner under trygge forhold.

Tankene er mange. For innerst inne så vet jeg at vi bør bytte medisin. Hun hadde et lite anfall i barnehagen sist torsdag, og muligens et kort her hjemme etterpå (hørte hun kastet opp, jeg var i andre rommet. Det kan ha vært et «stille anfall», men hun brekker seg alltid på slutten)

Har også tenkt at vi bør forsøke ketogen diett igjen. Noen har god effekt av den, enten i tillegg til medisiner eller helt utene uten medisiner. Men vil f.eks. Emily like smaken på den? Vil så nødig begynne å bruke knappen igjen til mat…Hun forsøkte ketogen diett da hun var 7-10 mdr. uten helle. Men hun var da også i den verste stormperioden anfallsmessig med over 100 anfall pr. døgn❤

Det viktigste er jo at Emily har gode dager, uten anfall som sliter henne ut. De få anfallene hun har hatt til nå denne sommeren har ikke slitt henne ut. Men når det blir kraftigere anfall og kramper…hva da?

Det viktigste fortsatt vil å være å gi henne så gode dager som mulig. Så gode dager at hennes fine utvikling ikke stagnerer og stopper.

Det viktigste er at hun ikke blir «dopet ned» og til slutt står på en Heavy cocktail av medisiner igjen.

Men jeg ønsker heller ikke at hun skal miste evnen til å «spise selv». Regulerer matmengden selv. Få mat i munnen sin. Det er så viktig for Emily og mammahjertet å opprettholde den evnen. Livskvalitet av ypperste form❤

Får stadig et bilde i hodet når jeg lar tankene vandre om dette med «mat i munnen».

Et bilde av en stor gutt i rullestol. Tilbake til Rikshospitalet, november 2010…Snart 5 år siden. En gutt som rettere sagt nok var en ung mann. Et stort barn i en voksen kropp.

Med gapende munn. Ikke et klart blikk.

Jeg skammet meg da jeg møtte han trillende forbi oss på lekerommet. Og jeg skammer meg nå når jeg tenker tilbake.

Men øynene hans jeg møtte der og da, de skremte meg så… Og den livløse halvåpne munnen, som han ikke så ut til å ha kontroll på…

Vi hadde akkurat fått greie på diagnosen til Emily.

Og jeg tenkte for meg selv: Er det SLIK Emily skal bli? Skal hun ligge i en vogn, også som voksen? Nesten helt «livløs» med åpen munn? Er det SLIK DET SKAL BLI?

5 år senere, vet jeg så mye mer. Ok, så innrømmer jeg det at jeg er glad for at Emily ikke har en «livløs» munn. Så glad jeg er for at hun spiser mat i munnen sin, dog med hjelp fra oss via flasken sin. Men hun sliter ikke med tørrhet i munnen, hun får rikelig med væske og hun bruker munnen sin også til å smile og le. Hun lager lyder. Hun gjør så mye!

Og jeg vet også det, at synet av denne gutten hadde ikke skremt meg nå. Ikke slik som den gang. For jeg vet at et liv kan ikke måles i «hvordan det ser ut som». Det er kun denne gutten som kan «si og føle» noe om det. Og til en viss grad hans nærpersoner.

Det jeg også vet, er at når Emily kommer «dit hen» – så har hun hatt så mye liv i sitt ansikt ingen av oss vil noen sinne glemme!

Hennes liv, hennes livsglede, hennes matglede og lyder – ja det har allerede satt evige spor i alle våres hjerter❤

Måtte en kombinasjon bli mulig! Kombinasjon av en god anfallskontrollert hverdag,

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s