Å avlyser avtaler…

20150913_193453

Brev til Emily`foresatte, fra sykehuset i Vestfold datert 2. september 2015:

«Piken var satt opp til ph måling både i juni og i august. Mor avbestilte disse timene og ønsket å avvente ny undersøkelse da piken var bedre. Mor tar eventuell kontakt med fastlegen hvis det er ønske om en ny undersøkelse. Dette til orientering.»

Mors versjon:

Juni var proppfull av Emily avtaler etter en «lang sommerferie».  Flere i uka. PH målingstimer vokser ikke på trær. Når jeg ringer for å endre, får jeg bare beskjed om at da blir vi satt på venteliste. Den kunne være lang. Så etter en stund kommer det ny innkalling. Time i august. Mor ringer igjen for å endre. August er det både flere avtaler med hab.tjenesten samt innowalk utredning for å nevne noe. Dessuten kolliderer den timen med noe langt viktigere: blodprøve/speil av keppra (hennes ene epilepsi-medisinen)

Mor spør igjen om ny time. DA sukkes det i andre enden.

«Du har endret to ganger på rad nå… Er det ikke behov lenger?»

Mor forsøker å stotre frem at jo-det er virkelig behov. Men det er så mye som skjer nå, og mange andre viktigere kontroller vi må prioritere. Hun har for eksempel begynt å krampe igjen, og vi det viktigste nå er å behandle epilepsien hennes. Oppkasten kommer og går.

Mor spør forsiktig om vi ikke kan ta kontakt litt senere på høsten?

«Så det du sier er at det ikke lenger er behov og at dere ikke lenger ønsker timen?»

Mor sier igjen at det er vel egentlig ikke det jeg mener..

«Nei, for da må jeg sende brev til legen, til henviser, slik at de ikke tror at du ikke har fått time.Slik at de er informert.»

Mor sier ok, sier ha det og legger slukøret på røret.

Men mor undrer seg HVORTOFR vi foreldre til syke barn, hvorfor VI alltid må innordne oss? Hvorfor skal det alltid passe oss? Vi er «bare» foreldre. VI er foreldre 24/7,  men vi har også et liv som inkluderer full jobb, et sykt barn og søsken, parforhold, et hus som skal vaskes og ryddes i, middager skal lages, hjelpemidler skal skrus på og demonteres og vaskes, resepter skal bestilles og holdes orden på til enhver tid med alle paragrafer intakt før man leverer resepter på sjeldne medisiner, sondemat og inkontinensutstyr som må bestilles, søknader, klager og purringer til nav, oppfølgning og kartlegging av avtaler og kontroller rundt Emily…Slik kunne jeg fortsette i det uendelige.

DE derimot har valgt et yrke. Et livsviktig yrke som for vår datters del er superviktig for hennes helse og livskvalitet. DE er på jobb hver eneste dag 8 timer om dagen. DE har timer tilgjengelige 40 timer i uka. Ok, så har ikke alle 40 timer da. Men i utgangspunktet så har en del av Emily`s tjenester det. DE må ikke kutte ned på noe privat. De må ikke forsømme eller prioritere noe privat eller annen jobb. De har jo masse blanke ark! Ja det fylles opp hos DEM også, men om vi planlegger litt frem i tid så kan de veldig ofte velge og vrake i ledige timer. Det er faktisk JOBBEN DEMS Å HJELPE BARN SOM EMILY OG OSS.

Hvorfor skal da vi-vi som ikke har dette som jobb-hvorfor skal vi alltid innrette oss DE?

Hvorfor kan heller ikke DE innrette seg oss..

Mor bare spør..

Og når Emily igjen i kveld slet med å sovne, når det til slutt når klokka ble ti på kvelden kastet opp over hele meg der hun satt på fanget mitt i senga hennes.

Behov? Jo kjære time»behandler» på sykehuset den formiddagen vi snakket. Det skal ikke stå på behov kjære deg! Min datter har til dags dato ikke hatt omgangssyken! Men hun kaster opp mer i løpet av en uke enkelte ganger enn det mine andre tre noen ganger totalt har gjort i hele sine liv! Og eldstejenta mi er 19 år!

Så jo da- behov for å finne ut hvor mye refuks hun har. Det er der garantert. Det er behov for en ph-måling.

MEN behovet for å få kontroll på epilepsien er mye større…

Vi skal til SSE iløpet av høsten for ny eeg-registrering, da det er 3 år siden sist.

Vi skal til Rikshospitalet for genetisk veiledning og samtale i oktober. Vår første noensinne.

Vi skal på MPEI treff i England.

Brukersamling for senterrådet hvor jeg er med, på kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer.

Vi skal på MPEI samling over to dager i Oslo i november. Den første noensinne.

Så har vi ernærinskontroll, tverrfaglig kontroll, ansvarsgruppemøter, oppfølgning innowalk, samarbeidsmøter, øyelege time, tannlegetime og sikkert en del annet jeg ikke husker akkurat nå.

Men alt DETTE er litt mer viktig akkurat nå.

Mor ønsket bare å få en ny time senere i høst.

Men vedkommende synes jeg ble for vanskelig. For krevende og for vanskelig. Tok for mye av hennes tid. Både på tlf. og det skriftlige. For mye av hennes tid som hun faktisk får lønn for. Betalt for! Det er jammen meg jobben hennes! Hva er problemet???!

Så da får jeg ringe om noen uker, når det har roet seg med alle de oppsatte timene i høst, da får jeg be legen enda en gang om henvisning. Så kommer det en innkalling i posten. Så er sjansen stor for at den kolliderer med en avtale, slik at jeg må ringe igjen. Men denne gang skal jeg være tøff. Jeg skal være hard, og jeg skal sette krav!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s