Bok om spisevansker

oktober 029Knappenforeningen ved Pia Wall og Kariann Bakstad ga nylig ut en fantastisk bok:

«SPISEVANSKER»

Den dumpet overraskende ned i postkassa vår sist uke, og jeg gleder meg sånn til å få lest den ordentlig! Med sine 262 sider så er det en omfattende bok med fyldig informasjon om hvordan det er å ha barn med alvorlige spise-og ernæringsvansker.

Om du har spørsmål, og/eller ønsker å bestille boken ta kontakt med Knappenforeningen.
Boken er gratis. og kan bestilles på post@knappenforeningen.no, du betaler kun porto og administrasjonskostnader: 200.- for medlem eller 300.- for ikke medlem.

 Alt er så nydelig illustrert og fortalt, alle de stilrene grafiske tegningene og portrettene. Og sånn helt objektivt: den fineste tegningen er jo denne

tegning av Em

Tegnet av Camilla Engman

Tankene mine har de siste dagene spesielt gått til den første tiden etter Emily fikk diagnosen. Tiden da hun fikk all næring via nesesonden. Som hun hele tiden kastet opp. Var plaget av. Sonden vi måtte lære oss å sette ned på nytt. Gang på gang. Flere ganger om dagen.

Stunden rundt Emily`s seng da jeg spurte legen: er jeg for opptimistisk når jeg tror at jeg skal kunne klare å amme Emily igjen? Legens alvorlige øyne ga meg nok svar. Pleierne den dagen hadde vist meg en knapp. Annen mamma hadde fortalt om sitt knappebarn. Og jeg fikk møte barnet. Det var så skremmende. Alt dette med en knapp på magen. Måtte MIN jente få det?

Det måtte Emily. Kun 10 måneder var hun. For en lykke når sonden var borte fra ansiktet! Ikke noe mer plaget hud! Ikke noe mer brekninger pga. sonden. Ikke noe mer vondt i mammahjertet hver gang jeg måtte legge ned en ny sonde…

Så gikk det bare et par måneder før vi var i full trening med smokk. Deretter flaske. Et måltid på flaske. Så to. Til slutt så ble det ikke noe mer mat via knappen. Det tok tid. Det tok masse tålmodighet, tårer og prøvelser. Men jeg ønsket det så sårt for Emily. Selv om såklart fokuset hele tiden var at alt skulle være til Emily`s beste.

Det har gått over 4 år siden den gangen. Knappen er der. Den skifter vi annenhver måned. Den får hun ganske mye væske i fortsatt løpet av dagen. For Emily må være sulten for å kunne «orke» å suge. Medisiner blir også gitt i den. Men mat er det lenge siden. Men det er en trygget å vite at den er der. Den dagen krampene kommer tilbake for fullt. Når hun blir altfor slapp til å spise. Da er det godt å vite at knappen er der. For at hun skal ha det mest mulig behagelig❤ Vi visste ikke om Knappenforeningen den gang, det er ren tilfeldighet at vi ble kjent med klubben. Anbefaler alle som har eller kjenner et knappebarn om å bli medlem! Tenker at det er fantastisk at det er flere måter å få mat på. Og at Victoria har gått i en barnehage hvor det var flere knappebarn rundt bordet. For henne så er det så naturlig at man kan spise på flere forskjellige måter.

Selve boka er delt inn i tre hoveddeler, og den første delen er skrevet av fagfolk med lang erfaring og mye kunnskap fra arbeid med barn og unge med spise-og ernæringsvansker. Den andre delen består av brukererfaringer skrevet av familiemedlemmer til barn og unge med spise-og ernæringsvansker. Den tredje og siste delen er en samling av 23 personlige historier skrevet av unge tidligere knappebarn og foreldre til knappebarn.

oktober 030

Og det er i den siste delen verdens beste Lillegull kommer inn! Der følger hele Emily`s personlige historie. Pryder hele 6 sider❤ Den er også tidligere delt i medlemsbladet til Knappenforeningen, Knappen nytt❤ Det var første gang redaktøren Pia i Knappenforeningen tok kontakt med Emily og meg.

oktober 031

En stor takk til deg Pia for at du tok kontakt og ønsket Emily`s historie også i boka! Slikt varmer!❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s