Epileptisk aktivitet

høsten 2015 194Det er stort sett veldig gode dager for Emily om dagen. MEN hun har tydelig økt epileptisk aktivitet. Det begynte jo med noen få anfall før vi reiste til Spania, samt noen kramper på Solgården og iblant noen anfall her hjemme. Samtidig har det vært økende «små-rusk», mer absenser, hvor hun vil kikke litt bort og bli litt fjern. Det har hun sikkert «alltid» hatt, men de er jo vanskelig å oppdage. Samtidig som jeg for lengst har sluttet å «lett» etter anfall. Det er ingen vits… Vil fokusere på det gode og konsentrere seg om heller de tydelige store krampeanfallene. De som evt. må stoppes etter 5 min. De som hun til slutt brekker seg av, de hun blir utilpass av og slapp. De hun som regel sovner av…

Da vi var i England, økte det med at hun sovnet/våknet/sovnet/våknet x antall ganger. Altså når hun hadde lagt seg for kvelden. Dette er aldeles ikke noe nytt, dette er ganske vanlig for Emily. Men det var økende, og mer hyppig. Flere ganger etter hverandre før hun omsider etter noen timer faller i dyp søvn.

I England satt vi gjerne og spiste middag sent i hotellets restaurant med lyder og alt det innebærer, men det har jo også vært økende etter vi kom hjem. Selv om det ofte er helt musestille på rommet hennes.

Sist uke så satt hun fast foten i porten på vei inn til barnehagen, jeg la ikke merke til det med en gang…Jeg trodde det var noe på vogna…SÅ så jeg ansiktet som «vred» seg og et lite anfall kom. Det var helt tydelig-at den berøringen/smerten hun følte da benet satt fast, trigget frem et anfall. Hun hadde lignende i svømmehallen et par dager senere, da hun også satt fast beinet på stolbrettet. Så da er det aldeles ikke tilfeldig de gangene hun har hatt anfall AKKURAT i det jeg har løftet henne ut av bilsetet, ståståtivet, vogna… Ikke det at det alltid har skjedd, men mamma følelsen har tilsagt at det er i det øyeblikket det har «eksplodert». Og de siste dagers hendelser er jo nettopp «bevis» for det at dette ikke er noe jeg har innbilt meg. Det samme når jeg har «holdt fast» tærne under neglklipping på en bestemt måte. Da kom det alltid en episode…

Uansett, en stor krampe er det lenge siden. Dette småtteriet ser ikke ut til å slite henne så mye ut. De gangene hun blir sliten så tar hun en liten dupp. Så klapper vi litt i hendene og smiler!

Og under England oppholdet så ble jeg jo minnet på hvor heldig Emily og vi tross alt er. Når andre kan si «Nei nå går det mye bedre etter vi byttet medisin. Nå har hun bare 20-30 anfall om dagen… » Så spørs det hva man regner som anfall da. Det kan jo utgjøre en vesentlig forskjell.

Vi forsøker å leve så naturlig som mulig, og lar ikke epilepsien stoppe Emily og oss så lenge den er under kontroll. Og det er den jo absolutt. MEN vi venter spent på innkalling SSE som vi er lovet innen utgangen av november. Så håper den kommer om ikke altfor lenge…5 dagers medisin-utredning og 24 timers telemetri (EEG med video, for å se hvor mye aktivitet det er nå)

Håper så inderlig vi kommer inn snart nå mens hun er i denne perioden. For det svinger opp og ned som en berg-og dalbane med MPEI. Ønsker å få et «bilde» av hennes diagnose i akkurat den fasen hun er nå.

Nå må Emily og jeg gjøre oss klare på «fri-dagen» vår. Tannlege time for både hun og Victoria på løpende bånd. Deretter bærer det til Tønsberg Sykehus til poliklinikk avd. øye. En spennende dag! Victoria gleder seg til vi skal hente henne på skolen❤ Det var lykke å følge henne i morges, med Emily trillende «ved siden av».

Det er morgenlykke det!

Ha en fin dag alle Emily`s følgere!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s