Fakta om diagnosen MPEI

Det er først og fremst MPEI barnas historier som kan fortelle oss hvordan sykdommen faktisk arter seg. Den kan ha variasjoner slik som andre sykdommer og syndromer kan gjøre. Men helt klart mange fellestrekk.  Diagnosen ble først kjent i 1995 og fikk sitt navn Malignant Migrating Partial Seizures/Epilepsy in Infancy (forkortet til MPEI).

Ønsker å dele  hjemmesiden som ei mamma i England har laget for sin sønn Harry. Der kan du lese hans historie, frem til han døde 5 år gammel. Det er også flere av de andre MPEI barna`s historier som er samlet der. Sterkt og tåredryppende. Men gir samtidig reelle bilder av hvordan dette syndromet er. Har hatt kontakt med hans mamma siden Emily fikk diagnosen, og jeg beundrer hennes åpenhet og hvordan hun fortsatt kan dele tanker og erfaringer.

www.harrysjourney.co.uk

Det finnes faktisk endel info om diagnosen på internett, etterhvert som vi begynte å søke…en av de med «lett engelsk» følger her: epilepsyaction_factsheet_migratingpartial

Legger også ved en til, men her er det litt «tung engelsk»-og absolutt den «dystreste utgaven». Likevel, et sant bilde. (Selv om vi har har fått inntrykk av at stormperioden ikke alltid er over ved fylte 1 år, slik det gir uttrykk for i denne legeartikkelen)

Vi ble gitt denne på Rikshospitalet i november 2010, da da Emily fikk diagnosen:

MPEI

Og ENDELIG-I 2015 KOM DEN NORSKE FOLDEREN OM MPEI. DEN KAN LESES/LASTES NED HER

One thought on “Fakta om diagnosen MPEI

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s